【指定難病】潰瘍性大腸炎アラサー女の日記

2020年7月、潰瘍性大腸炎と診断されました。検査や症状について、備忘録を兼ねて記していきます。91年生まれ、既婚、子なし

【潰瘍性大腸炎の妊活】45日目の生理

生理周期45日目。生理不順な私にとっても周期が遅れてるから、もしかしたら?って期待して、ドキドキしながら昨日妊娠検査薬を使ったが、ゴリゴリの陰性。うっすら線が入ってるかも?みたいな期待すらさせない、きっぱりの無地。そして今日生理が来た。基礎…

【潰瘍性大腸炎】婦人科受診!妊活開始。ブライダルチェック?

UCが寛解し、そろそろ良いかな?と思ったので(自己判断)妊活を開始することに。今年3月、UCの診療で大学病院を受診した際、妊活したい旨を申し出たところ、不可能ではないが、もう少し症状が落ち着くまで待てないのか?との先生に言われたので、待ってみた…

【潰瘍性大腸炎】大学病院の専門医に診てもらったら10日間で症状がなくなった

更新がだいぶ空いてしまった。最後に更新したのが154日前..。その間に、UC寛解!昨年の春頃に発症、これが初めての寛解である。 前回のブログと重複する部分もあるが、備忘録を含めて記す。 近所の病院で、専門医に診てもらった方が良いと言われ、大学病院を…

【潰瘍性大腸炎】イリボー錠(過敏性腸症候群の薬)服用時の便秘がすごい

【症状】 直腸型の潰瘍性大腸炎。虫垂(少し)と直腸に炎症あり、軽症。 【服用中】 ・リンデロン坐薬(1日1錠) ・ペンタサ坐薬(1日1錠) ・ペンタサ粉薬(1日2回) ・イリボー錠(1日2錠、過敏性腸症候群) 前回の診察で、私の潰瘍性大腸炎の症状は、過敏性腸症…

【潰瘍性大腸炎】2度目の内視鏡検査の結果と過敏性腸症候群のコラボレーション

地元の病院で大学病院の紹介状をもらい、内視鏡検査を受けて2週間、初めて潰瘍性大腸炎の専門医の先生とお会いした。直腸と虫垂に炎症が見られるとのこと。虫垂の炎症は大きくないので、直腸の炎症を鎮めることをメインに治療をしていく流れになった。 (先生…

【潰瘍性大腸炎】ステロイド7ヶ月目なのだが、こんな続けて大丈夫なのか急に不安になった

今更の疑問だが、昨年9月頃から治療薬として、ステロイドを使い始めた(レクタブル・リンデロン)。効果がないまま、現在使用7ヶ月目であるが、こんな長期間使用していて良いのか?。。。 レクタブルに含まれるブデソニドはステロイドの一種ですが、局所で強…

【潰瘍性大腸炎】夜中に5回、目が覚める

痛いとか、辛いとかわざわざ言うほどでもない、地味な不調が続く。 一番イライラするのが、夜中に目が覚めること。ここ2週間、毎晩、就寝時に5回は目が覚める。お腹の張りが強く、そんなに水分とってませんけど?っていうくらい尿が出まくる。お腹がめちゃく…

【潰瘍性大腸炎】難病手帳の申請をサボった後悔

指定難病の患者で、病状が一定以上の者は、医療費助成制度の対象となる。病院の先生と相談し、当てはまりそうだったので、病院で診断書を書いてもらい、区の窓口へ申請した。収入や家族構成などにより異なるが、私の場合はUCの治療にかかる医療費負担が3割→2…

【潰瘍性大腸炎】2度目の大腸内視鏡検査

昨年の7月ぶり、大学病院では初めての内視鏡検査。自宅で腸管洗浄剤を飲み、便が綺麗になってから病院へ。待ち時間1時間半ほどで、検査を受けることができた。鎮静剤については、ギリギリまで迷ったが、やはり打つことに。鎮静剤を打つと、検査後に1時間…

【潰瘍性大腸炎】2回目の内視鏡検査 前日の食事と当日の過ごし方

今日これから人生2度目の大腸内視鏡検査。 昨年7月に初めて受けたときは、食べていいものや痛み、下剤の成分など色々調べまくったけど、今回はなるようになるや~って感じでゆるっと過ごしている。 idb-uc.hatenablog.jp 検査の3日前から、1日3回、排便を促…

【潰瘍性大腸炎】大学病院での治療を開始することになった

しばらく更新が空いてしまった。 その間、10月下旬に急激に体調悪化。 1日30回程度トイレに駆け込む。夕方になると腹痛が少し和らぐのがだけが救い。腸に少しでも刺激が加わると激しい腹痛が襲い、食事ができず。食べると痛いなら、食べなければ良いというこ…

【潰瘍性大腸炎】会社で辛いことランキング

潰瘍性大腸炎の患者。9:00~18:30で働くOLが会社で辛いことをランキングにしてみた。病状:活動期。激しい腹痛と下血あり。 薬 :ペンタサ坐薬+レクタブル注腸フォーム 5.金銭的負担 10月の診療費+薬代が3万円を超えた。お金を掛ければ解放されるのであれ…

【潰瘍性大腸炎】ペンタサもレクタブルも効かないストレス

ペンタサ注腸を2ヶ月使用。併用でレクタブル(ステロイドフォーム剤)4週間弱使用。効かない。色んな方の闘病ブログを見たが、ペンタサもレクタブルも効果があったと書いている人が多かった。薬の効き目にも症状にも個人差があることは承知しているが、焦る…

【潰瘍性大腸炎】2020年9月の医療費&病状

下血や下痢、発熱が続き、2020年7月に潰瘍性大腸炎と診断された。備忘録を兼ねて、毎月の病状や通院費&薬代などまとめていく。※医療費は3割負担 〈診断3ヶ月目〉2020年9月度の医療費合計:7,500円 病状 <9月前半~半ば> 下血も治まり、多少の熱っぽさはあっ…

【潰瘍性大腸炎】2020年8月の医療費&病状

下血や下痢、発熱が続き、2020年7月に潰瘍性大腸炎と診断された。備忘録を兼ねて、毎月の病状や通院費&薬代などまとめていく。※医療費は3割負担 〈診断2ヶ月目〉2020年8月度の医療費合計:16,810円 1.大腸内視鏡検査 結果の受領 診療費:580円 薬代:4,48…

【潰瘍性大腸炎】2020年7月の医療費&病状 内視鏡検査あり

下血や下痢、発熱が続き、2020年7月に潰瘍性大腸炎と診断された。備忘録を兼ねて、毎月の病状や治療にかかった費用、処方薬をまとめていこうと思う。※医療費は3割負担 〈診断初月〉2020年7月度の医療費合計:16,810円 1.初診 診療費:2,640円(初診料含む…

【潰瘍性大腸炎】初めての坐薬失敗記

潰瘍性大腸炎。安倍首相の体調不良のニュースで目にする機会が一気に増えた。 7月に受けた内視鏡検査で「潰瘍性大腸炎」と診断され、8月頭に初めて薬を処方された。先日、「リアルダの服用を始めて10日目、めちゃくちゃ調子いい」との記事を公開したが、 公…

【潰瘍性大腸炎】薬を飲み始めて10日間。すこぶる調子が良い

潰瘍性大腸炎と診断され、リアルダとミヤBMを飲み始めて10日が経過した。 こんな効く?ってくらい症状が落ち着いた。 下血がなくなった 下痢の回数が減った 急な発熱がなくなった自然にオナラができるようになった 悪夢でうなされる日がなくなった たまにチ…

【潰瘍性大腸炎】発熱していますが、コロナじゃありません。持病がある人の生きづらい世の中

コロナ禍で、あちこちにサーモカメラが設置されるようになった。空港に、商業施設にオフィスビル...。サーモカメラがない身近な施設でも入店時の検温が始まった。飲食店や美容院、エステ、まつエクサロン。 検温で熱が検知されたら、即座にその場から追い出…

28歳、会社員、女。人生2度目の肛門科。内視鏡検査を受けることになった。

2020年7月。人生2度目の肛門科を受診した。3月中旬から血便が続き、6月に肛門科を診療したところ「痔」と診断され、薬を処方されたが改善が見られず、体調が悪化する一方。さらに、足の付け根に1円玉サイズのしこりができ、歩くとしこりが擦れて痛み、通常の…

28歳女、大腸内視鏡検査、当日の流れ。腸管洗浄剤との闘い。

2020年7月、腹痛や下血が続き、大腸内視鏡検査を受け、潰瘍性大腸炎と診断された。20代で内視鏡検査を受けることになるとは夢にも思っていなかった私。前日の食事制限を経た、検査当日の流れを記す。 ※リアルな便の話が多出につき要注意 idb-uc.hatenablog.j…

アラサー女。はじめての「肛門科」訪問記。

血便が2ヶ月近く続いたため、意を決して肛門科の門を叩いた。結果的に、潰瘍性大腸炎という腸の疾患だったので、胃腸科などで良かったのだが、血便=痔=肛門科のイメージが強すぎて、当時の私は「受診するなら肛門科!」の1択になってしまっていた。 アラサ…

本日、正式に「潰瘍性大腸炎」と診断されました。

大腸内視鏡検査から1週間とちょっと。検査結果が出たと病院から連絡をもらったので、仕事をこっそり抜けて、確認に行ってきた。案の定「潰瘍性大腸炎」とのこと。これまでの症状を鑑みて、もしかしたら違うかもしれない....!なんて考えは微塵も無かったので…

アラサーの大腸内視鏡検査 下剤が辛くなかった前日の食事内容

28歳女、2020年7月。潰瘍性大腸炎の疑いで、内視鏡検査を受けた。口から入れる胃カメラではなく、ケツから入れる大腸の内視鏡検査である。 検査に向けて、腸管の内容物を排除する必要があるため、前日から食事制限が必要となる。制限は1日のみなのでストレス…

潰瘍性大腸炎についての本を図書館で借りて読んでみた

潰瘍性大腸炎と診断されることが確実なので、「潰瘍性大腸炎・クローン病がよくわかる本」(講談社、渡辺守監修)を読んでみた。 潰瘍性大腸炎とは、 大腸粘膜に炎症が起き、下痢や腹痛、血便、発熱、貧血、体重減少などの症状が現れる、原因不明で決定的な…

28歳、女、会社員。指定難病「潰瘍性大腸炎」と診断されるまで

2020年7月23日。下血と腹痛が続き、大腸内視鏡検査を受けたところ「潰瘍性大腸炎(指定難病97)」の疑いがあると診断された。 大腸の粘膜に潰瘍ができる原因不明の疾患である。根治に至る治療法がないため「難病」とされているものの、命にかかわる病気では…