28歳、女、会社員。指定難病「潰瘍性大腸炎」と診断されるまで
2020年7月23日。下血と腹痛が続き、大腸内視鏡検査を受けたところ「潰瘍性大腸炎（指定難病97）」の疑いがあると診断された。 大腸の粘膜に潰瘍ができる原因不明の疾患である。根治に至る治療法がないため「難病」とされているものの、命にかかわる病気ではなく、薬を飲み続ければ、変わらぬ日常生活を送れるらしい。
備忘録を兼ねて、自覚症状発生から検査までの時系列をまとめる。
2020年3月～自覚症状
- 下血(血便)
- 便に膿が混ざる
- 軟便、下痢
- 微熱(37.2度程度が週2～3回ほど)
- 腹痛(腸にチクチクするような痛み)
- 食欲不振
- 体重減少(46→44kg)
- 立ちくらみ
- だるさ(仕事は気合いで何とかするも、休日はベッドの上から起きられず)
- 寝ても寝ても眠い(たっぷり昼寝しても夜普通に眠れる)
病気に起因するかわからないが、感じていた不調
- 突発性難聴
- 足の付け根に10円玉サイズのしこり
- 過度なイライラ
- ゲップが異常に出る(3日間程度)
- 生理不順
３月中旬～
排便後、お尻を拭いたペーパーに血がついているのを発見。気付かぬ間に軽い切れ痔にでもなったかと思い、とりあえず放置する。
４月中旬～
変わらない排便時の出血。普通の切れ痔なら１週間程度で治るとのネット記事を読み不安に思うが、外出自粛ムードで病院に行けず。下血以外に特筆すべき不調なし。
５月～
便に血の固まりや、白っぽい膿のようなものが混ざってるのを認める。また、トイレットペーパーにつく程度だった出血が、直接便器に垂れる量に増える。頻繁に立ちくらみの症状が現れ、身体がだるく、疲れやすくなったと感じる(自粛生活による運動不足も起因すると思う..)。
６月初旬～
緊急事態宣言解除を受けて、意を結して病院へ。人生初の肛門科診療。内痔核、裂肛、と診断され、坐薬と錠剤を１週間分処方される。朝晩、せっせと坐薬を注入する自分が惨めに思え、心が折れる。
処方薬１：カルバゾクロムスルホン酸Na錠（血管強化、止血）
２：ネリザ軟膏（痔の炎症を抑える）
３：ヘモナーゼ配合錠（痔核による出血、痛みなどを改善）
６月中旬～
処方薬を使いきるも、症状が改善されず。下血やだるさ、軟便が続く。排便時、血の混ざったおりもののような、便ではない赤白くやわらかい個体が出るようになる。
６月下旬～
37.2度前後の微熱が2週間続く。ネットで症状を照らし合わせ、「炎症性腸疾患」の潰瘍性大腸炎またはクローン病のいずれかではないかと疑う。軟便が1日5回程度あり、食欲減退。２ヶ月弱で体重が２キロ減っていたことに気付く(もともと痩せ型)。仕事中はだるさをあまり感じないが、夜22時過ぎには床に就く日が増える。
７月中旬～
足の付け根に突然1円玉サイズのしこりができ、歩くと擦れて痛み、歩行困難になる。悪性だと困るので、再度受診を決意。6月とは別のクリニックを受診。
しこりはリンパではないので、特に病気ではなく細菌によるものと思われる→抗生剤で様子見。→5日で腫れが治まる。
腸に関しては、年齢的に大腸がんでは無いと思うが、嫌な予感がすると言われ、内視鏡検査を予約。
処方薬１：ミヤBM錠(下痢、軟便などの腹部症状の改善)
３：レボフロキサシン錠500mg（殺菌作用のある抗菌薬）
７月２３日
人生初の大腸内視鏡検査。点滴も麻酔も初体験。
潰瘍性大腸炎でほぼ間違いないとのこと。念のため、大腸の組織を７ヶ所採取し、検査結果を待つことに。
～現在
腸がチクチク痛み、食欲がない日が増える。仕事中に突然、右耳が難聴になる。耳に水が入ってしまった時のように、周りの音がかなり聞こえづらくなる。反対に自分の呼吸音がよく聞こえる。自分の声の音量も上手くコントロールできず、焦る。
８月１日 検査結果を確認予定
備考
病院で診てもらったことはないが、中１頃から過敏性腸症候群だと思われる自覚症状あり。微熱が続くので、念のためコロナの抗体検査を受けたが陰性だった。6月に受けた健康診断の血液検査で引っかかった項目も無し。上記期間中、下血は毎日続いたものの、身体の不調には波があり、快調な日も度々あった。トイレの回数は増えたものの、仕事に大きな影響は無し。ニューノーマル下で、在宅勤務への移行、接待や歓送迎会の禁止などに助けられている面も多い。
さて、診断結果はまだ確定していないが、これだけ症状があてはまるので、もう病名は確定していると思っている。根治せず、これからの人生ずっと薬を飲み続けなければならないなんて実感がないが、命にかかわる病じゃなかったことに感謝すべきだろうなどと、ぼんやり考えている。
