【指定難病】潰瘍性大腸炎アラサー女の日記

2020年7月、潰瘍性大腸炎と診断されました。検査や症状について、備忘録を兼ねて記していきます。91年生まれ、既婚、子なし

【潰瘍性大腸炎】会社で辛いことランキング

潰瘍性大腸炎の患者。9:00~18:30で働くOLが会社で辛いことをランキングにしてみた。
病状:活動期。激しい腹痛と下血あり。

薬 :ペンタサ坐薬+レクタブル注腸フォーム

 

5.金銭的負担
10月の診療費+薬代が3万円を超えた。お金を掛ければ解放されるのであれば、喜んで払いたいが、合う薬も見つからず、病状は悪化するばかりで、焦りとストレスが募る。それなりに貯金もしてきたが、月3万がずっと続くのは辛い。考えても仕方ないが、家賃に3万円上乗せできたらどんな素敵な家に住めるだろうとか、習い事に使えたらあんなことがしたいとか、たらればばかり考えてしまう。マツエクも髪を染めるのも、たまに自分へのご褒美で行っていたエステも辞めた。資格勉強の参考書もメルカリで探すようになった。もっと悪化すれば職を失うリスクすらあるのだ。
 
4.人付き合いの制限
食事も摂れないし、酒なんてもってのほか。気軽に飲み会にいけなくなり、ストレス発散の場が減った。もともと酒好きなので、会社の飲み会で飲まないで居たら、「え、妊娠?」と思われるだろうから、コロナ禍で出席が義務化された歓送迎会などが無いことに大変救われている。妊活したくてもできない現状、妊娠と勘違いされるのだけは精神的に勘弁。そろそろ子ども作らないの?とか聞いてくる上司もいるし、このへんのかわし方は難しい。
3.音
この病気を発症してから、静かに便が出せない。ガスが溜まるのか、「ブッッ!ブーブブブブ~」と大変残念な音が出る(しかも音だけで、中が出ないこともしばしば)。初めは、自宅でも夫に聞かれるのが嫌で、音楽をかけて誤魔化していたが、もう開き直った。問題は会社。隣の個室に人が居ると、意識してしまって、出すことができず、ストレスに感じる。
 
2.腹痛
生理痛に近いような、下腹部をギューッと絞られているような痛みがずっと続く。酷いときは、冷汗が出て座っているのがやっと。今日もまた腹痛とともに過ごす1日が始まると思うと、朝起きるのが怖い。不思議と夕方にはおさまっているのが救い。 食事をすると腸が刺激され、腹痛が増すので、朝も昼も、液体物以外摂取できない。
 
1.頻便
午前中は腸が活発。多いと出社~昼休みまでだけで7~8回トイレに駆け込んでしまう。業務に支障がでないよう、1時間前に出社し、できるだけコンディションを整えるようにしているが、思うようにいかない。異常な頻度で席を立つときは、打合せや来客のふりをして他フロアのトイレを使っている。
 
その他
病状としての、貧血、食欲減退、体重減少、体力の低下、軽い頭痛
 
薬の副作用による、不眠、むくみ
付随する、トイレ掃除、注腸の手間。
 
あとは、漏れ。服装にとても気を使うようになった。白いパンツスタイルなんてとんでもない。おりものシートやナプキンをしていても、ダーク系のボトムじゃないと落ち着かない。万が一。。があってかれでは手遅れ。粘血がニュルっと出てきてしまうことがよくある。現状、がっつり便が間に合わなかった経験はないが、危ない日も遠くないと思う。 
 
色んな罹患者のブログを読んだ。学生の頃に発症した方も多いようで、その苦労を思うと自分なんて序の口だろうと思う。授業中に「トイレ行っていいですか」と何度も席を立つ気まずさや、友人付き合いを疎かにできない厳しさ。それも乗り越えて、何年もこの病気と向き合い、前向きに生きている人がたくさんいることを知った。世の中にはもっと大変な人がいるって言われたって、辛いものは辛いし、痛いものは痛いけど、前向きさは失わないようにしたいと思った。