【指定難病】潰瘍性大腸炎アラサー女の日記

2020年7月、潰瘍性大腸炎と診断されました。検査や症状について、備忘録を兼ねて記していきます。91年生まれ、既婚、子なし

潰瘍性大腸炎についての本を図書館で借りて読んでみた

潰瘍性大腸炎と診断されることが確実なので、「潰瘍性大腸炎クローン病がよくわかる本」(講談社、渡辺守監修)を読んでみた。

 

潰瘍性大腸炎とは、

大腸粘膜に炎症が起き、下痢や腹痛、血便、発熱、貧血、体重減少などの症状が現れる、原因不明で決定的な治療法のない腸疾患である。治療によって状態が改善しても、治療をやめれば再燃する可能性が高く、基本的にはずっと治療を続ける必要がある=完治しない。症状には波があり、炎症が酷くなる活動期と鎮まる寛解期があり、寛解期を長く保つことが治療目的となる。 

国が定めた「指定難病」に含まれ、重症度が高いと医療費助成の対象となる。「難病」と聞くと身構えてしまうが、多くが軽症で、服薬のみでコントロール可能。人工肛門になる例はまれ。寛解期であれば、生活上制限すべきことは特になく、ごく普通の送っている人が大半。発症年齢は20~30歳代が最多。患者数はここ30年で10倍に以上に増えている。

 

女性の潰瘍性大腸炎の最多発症年齢は25歳~29歳

→わたしやん。

 

炎症や腫瘍などの病変は見られないものの腸に不調が起こる機能性腸疾患に、過敏性腸症候群がある。過敏性腸症候群の患者が炎症性腸疾患に移行するリスクは、健康な人に比べると9倍とも16倍とも言われている。

→受診したことはないが、振り返ると中学生の頃から過敏性腸症候群と思われる症状があった。わたしやん。

 

腸が炎症が生じる疾患を「炎症性腸疾患」と呼ぶ。そのうち原因が明らかで、症状が一時的なものが感染性腸炎や虚血性大腸炎などである。他方、原因不明で炎症が続くものが潰瘍性大腸炎クローン病である。

 →3年ほど前に感染性腸炎にり患し、3~4日苦しんだことがある。短期間で治癒したが、症状の辛さ・重さは断然、今(潰瘍性大腸炎)を上回っていたように思う。

 

普通に暮らしていくためには、病状が安定している間も治療をおろそかにしないことが大切。1~2ヵ月ごとの通院、毎日の服薬、年1回の内視鏡検査が必要である。

→通院の目安頻度等はネットでもあまり出回っていないように思ったので、参考になった。今はきちんと前向きに治療の意思があっても、安定すると通院しなくなりそうな、ずぼらな自分。

 

潰瘍性大腸炎の病状変化は食事内容とあまり関係がない。激しい下痢が続く時期でなければ、あれこれ制限せず、普通の食事をしっかり食べることが大切。また、ほどほどの量を守れるのであれば禁酒の必要なし。

→会社に病気だとバレずに生活していきたいので、普段通り過ごせるのは大変ありがたい。

 

妊娠出産は可能だが、月経不順になることがあり、妊娠しにくくなる可能性がある。病勢が強いと流産、早産のリスクが高まることも。妊娠中も治療は続ける。寛解期なら妊娠が病状に悪影響を与えることはない。また、赤ちゃんに遺伝する病気ではない。

→子供が欲しいので、1番気になったいた内容。とりあえずは、妊娠可能で、遺伝もないとのことで安心した。まず、今の症状から自分が活動期なのか寛解期なのかさえわからないので現状把握が必要。計画的な行動が必要なようなので、病院で相談してみようと思った。

 

大丈夫!きちんと治療すれば普通に暮らせる

→そんな気がしてきた!

 

本を読んで、病院で相談したい内容が見えてきた
  • 現在の重症度(活動期?寛解期?)
  • 事例豊富な大学病院で診てもらうメリットは(治らない病なのだから、メリットが少なければ地元の医院に通い続けたい..)
  • 食事療法は不要らしいが、避けるべき食材はあるか
  • どのくらいのペースで通院が必要か
  • 年間の治療費の目安
  • 服薬することで、免疫力が落ち、他の病気にかかりやすくなる等の心配はあるか
  • 避けるべき薬の飲み合わせ(主にサプリメント、鎮痛薬、下痢止め)
  • 妊活を始められそうなタイミングはいつか

 

本当は、今日正式な検査結果を聞きに行く予定だったが、検査結果がまだ病院に届いていないらしく延期に。早く薬が欲しい。。