【潰瘍性大腸炎】2020年8月の医療費&病状
下血や下痢、発熱が続き、2020年7月に潰瘍性大腸炎と診断された。備忘録を兼ねて、毎月の病状や通院費&薬代などまとめていく。※医療費は3割負担
〈診断2ヶ月目〉2020年8月度の医療費合計:16,810円
1.大腸内視鏡検査 結果の受領
診療費:580円
薬代:4,480円
→ミヤBM錠(15日分)、リアルダ錠1200mg(15日分)。
・・内視鏡検査で採取した組織を調べた結果、「潰瘍性大腸炎であることを疑わない」という診断が下された。診断結果が歯切れの悪い書き方である理由は、原因不明の病気である故に、腸の疾患で他の病気(感染性胃腸炎や大腸がんなど)に当てはまらない=潰瘍性大腸炎との診断になるためだそうだ。
リアルダ錠1200mg
粒が大きく飲むのが少し大変だったが、無味無臭なので飲みやすかった。服用して3日目で、約半年続いていた下血や急な発熱の症状が治まり感激。体調が良いって幸せ!と心から感謝した。ただ、副作用なのか、お腹の張りが強く、膨満感で夜中にで目が覚めることもあった。朝はガス抜きのポーズ等で排出しないとガスが溜まって苦しかった。また、口唇ヘルペスが急に3ヶ所もできたり、免疫力が落ちているのかなと感じた。結局、10日ほどで不調が再開。薬を変えて様子を見ることになった。
2.経過観察
診療費:2,390円
→出血状況の確認、採血
薬代:2,610円
→ミヤBM錠(15日分)、ペンタサ坐錠1g(21日分)
・・リアルダ錠で、最初は効果を感じたが元の病状に戻ってしまったことを伝えた。肛門から腸の状態を見る検査をし、やはりまだ出血が認められたため、薬を変更し、3週間様子を見ることになった。この日、難病申請の書類を受領予定だったが、血液検査を忘れていたとのことで、延期になり、注射器3本分の採血を受けた。
ペンタサ坐錠1g
成分はリアルダと同じだと説明された。口から入れるか、肛門から入れるかの違い。坐薬なので、服用のハードルが高いが、飲み薬より成分が腸へ直接届きやすいとのこと。確かに、飲み薬は胃や小腸など、様々な器官を経て大腸だもんなー。
ただ、坐薬を奥まで入れるのが想像以上に難しく、入れたと思っても数十分後に出てきてしまい、押し戻す。。というバトルを1週間繰り広げた。
効果と副作用(?
下血は治まったが、微熱は続く。薬と関係あるのか不明だが、ペンタサに変えた最初の1週間、便秘と下痢を繰り返すようになった。困るくらい出ていたのが、2~3日に1度になり、いつお腹が痛くなるかとソワソワする日が続いたが、2週目から便秘も下痢も解消された。しかしながら、リアルダ→ペンタサの薬変更あたりの時期から不正出血が見られるようになった。おりものの量がかなり増え、生理も遅れている。「生理不順になりやすい」とは本にも書いてあったが、妊活を始めたい私からすると解決したい課題である。
ペンタサに変えて良かったことは、薬代が安くなったこと!1日4錠だった薬が1錠になったので、家計が助かった。ペンタサに変えても、口唇ヘルペスは週1くらいのペースでできるように。薬を塗るとすぐに治まるのだが、治ってはできるを毎週繰り返している。※ヘルペスの薬は夫が持っていた「アラセナS」という塗り薬を使用
以上、診療費小計:2,970円。薬代小計:7,090円。8月度合計:10,060円
病状
- リアルダを飲み始めてすぐ、調子がよくなる!
- が、不調再開。
- 微熱(37.2度程度)
- 不正出血、生理不順
- 下痢
- 便秘
- 排便痛(検査棒で傷がついた?)
- 腹痛(腸が引きつるような感覚)
- 口唇ヘルペス
半年続いた不調の原因がはっきりし、薬を処方してもらえたので少し安心した。 お酒は控えめにしたものの、8月も食事療法は特にせず過ごした。相変わらずめっちゃ辛い!!!!という症状は無いが、微熱と不正出血が続き、ストレス。これから数十年、この症状と共に生きていくなんてまだ想像できない。慣れてきたのか、薬のおかげか、悪夢にうなされる日が1日も無かった。9月から仕事が新しいプロジェクトに入り、在宅勤務も減るため生活がガラッと変わりそう。下痢や難聴の再来が不安である。
結論、リアルダからペンタサに変え、下血や下痢、腹痛はなくなったものの、微熱が続く。微熱が続く限り寛解とは言えないのだろうか。