【指定難病】潰瘍性大腸炎アラサー女の日記

2020年7月、潰瘍性大腸炎と診断されました。検査や症状について、備忘録を兼ねて記していきます。91年生まれ、既婚、子なし

【潰瘍性大腸炎の妊活】45日目の生理

生理周期45日目。生理不順な私にとっても周期が遅れてるから、もしかしたら?って期待して、ドキドキしながら昨日妊娠検査薬を使ったが、ゴリゴリの陰性。うっすら線が入ってるかも?みたいな期待すらさせない、きっぱりの無地。そして今日生理が来た。基礎体温は変化なく、36.6度と高温期を記録したままの生理突入。

そんなに都合よく、すぐに妊娠できるわけないって頭ではわかっているけど、期待してしまう自分が居て、すごく落ち込んだ。妊活始めるために婦人科受診したのに、とんだ取り越し苦労だったな!とか思ったり、ここ数日毎日、今日も生理来なかった!って喜んだりしながら過ごしてた。今妊娠したら、産休に入るのは、5月頃だから仕事はこの引継ぎが必要だな、とか先々のことまで勝手に妄想した。なんなら舞い上がってちょっと引継ぎ資料まで作った。いつもより胸張ってない?とか、身体が火照ってる気がする!とか、なんかお腹の張り具合が普段と違う気がするかも?とか。「妊娠超初期 症状」なんて毎日のようにと検索しては、都合よく自分に当てはまる情報を目ざとく見つけ出して「私かもしれない!」なんて舞い上がる。こりゃ、心が持たんわ。ストレスは、妊娠にも、もちろん潰瘍性大腸炎よくないってわかってるけど、期待せずにはいられない。なんならちょっと腸に痛みを感じ頻度も増えている。

 

生理周期が長い=妊娠できる機会が少ない。1回あたりのプレッシャーが重い。

 

さて先日はじめて受診した婦人科で、次は生理2~5日目に受診する約束をしたので、

明後日あたりに採血に出向く予定。卵巣年齢の検査だったっけ?忘れたけど、一歩一歩がんばろう。

【潰瘍性大腸炎】婦人科受診!妊活開始。ブライダルチェック?

UCが寛解し、そろそろ良いかな?と思ったので(自己判断)妊活を開始することに。今年3月、UCの診療で大学病院を受診した際、妊活したい旨を申し出たところ、不可能ではないが、もう少し症状が落ち着くまで待てないのか?との先生に言われたので、待ってみた。そろそろステロイドも抜けたかな?と思ったので(自己判断)8月より妊活を開始することにした。

再燃して挑戦すらできないまま年を重ねるのが怖すぎたので、せっかく寛解している間に可能性を掴みたい!とのことで、婦人科の受診を決意。

子宮に異常がないか、そもそも体質的に妊娠可能な状態であるのかを検査してもらうことにした。

病院に行くと、不妊カウンセラーだというベテラン看護師の方が、優しくヒアリングしてくれた。

「妊活はじめて1ヶ月で受診だなんて、若いのに真剣に考えてるのね。」というようなことを言って頂き、「潰瘍性大腸炎であるため、寛解している間にできることをしたい、まずは自身の身体が妊娠に適した状態であるかを調べたい」旨を伝えた。問診表のブライダルチェックの欄に印をつけていたので、資料を出してくれたのだが、保険適用外のためフルで受けると6万円かかるとのこと。

( ;∀;)

ネットを見て保険適用外なのは知っていたが、3万円程度かと思っていたので、かなり衝撃を受けた。だが、タイミング療法を行う上で、ホルモンや子宮の検査を行う場合は、ほとんどが保険適用になるとのことだったので、ブライダルチェックは受けずに、そちらで進めてもらうことにした。

ちなみにブライダルチェックの項目は、病院によって異なるようだがここでは、子宮頸がん検診、血液検査(血算、甲状腺HIV、梅毒、風疹など)、尿検査、クラミジア、淋菌検査などである。

私が進めていく検査は、検査できる時期や条件があるので、何度か通う必要があるらしい。

・月経2~5日目

貧血検査、ホルモン検査、抗精子抗体検査 など

・月経終了~10日

通水検査、子宮内視鏡検査など

排卵日頃

経膣超音波検査など

排卵

ホルモン検査など 

・時期を問わない検査

一般採血など  といった具合である。フルタイムで働きながらタイミング合わせて通院、しかも病院は土日休みなんて、不可能としか思えないが、できる限りなんとかしてみるつもりだ。

当日は、生理34日目(もともと生理不順で、基礎体温もはっきり二層にわかれない)。恐らく排卵後では?とのことで、超音波検査とクラミジアの検査をしてもらった。下着を脱ぎ診療台にあがり、超音波の器具を突っ込まれる検査時は、息が荒くなるくらい痛くて、早く終われ早く終われと無心で祈った。UCの出血状況検査で何回もお尻に器具を突っ込まれ、それも本当に痛かったけど、それとはまた別の痛み。こっちはヒィィィィ!で、UCはグワァァァ!て感じ。検査の結果は、排卵した様子がある、とのことでひとまずは安心。クラミジアの結果は、次回知らせてもらえるとのこと。

 

次回は月経2日~5日目に受診するとのことだが、生理が来ない。現在41日目。生理不順なので珍しいことではないが、スケジュールが組めず不便。。基礎体温は、毎日つけているが、ただでさえガタガタなのに、8月はコロナのワクチン接種による発熱もあり、さらにガタガタ。でもね、排卵してたってことが知れて、まずは一安心。夫に相談して、精液検査(夫の精子を自宅で採取し、容器に入れて、2時間以内に病院へ持っていけば検査してもらえる)も検討しなきゃなあ。

病院は、初診料も含めて、約3,800円だった。高い漢方とかサプリとかお灸とか勧められたら、嫌だなと思っていたけど、そんなことはなかった。

【潰瘍性大腸炎】大学病院の専門医に診てもらったら10日間で症状がなくなった

更新がだいぶ空いてしまった。最後に更新したのが154日前..。その間に、UC寛解!昨年の春頃に発症、これが初めての寛解である。

前回のブログと重複する部分もあるが、備忘録を含めて記す。

近所の病院で、専門医に診てもらった方が良いと言われ、大学病院を紹介してもらう。内視鏡検査を受け、虫垂(少し)と直腸に炎症があると診断される。簡単な問診のあと、薬を処方してもらう。

・リンデロン坐薬(1日1錠)

・ペンタサ坐薬(1日1錠)

・ペンタサ粉薬(1日2回)←NEW

・イリボー錠(1日2錠、過敏性腸症候群の治療薬)←NEW

10日間ほどで毎日欠かさず続いていた下血や倦怠感がなくなる!飲み始めは効果が全く見られず、下血の量も変わらなかったが、10日目あたりでアレ?と一気にピタッと症状が治まったのである。次の診察でリンデロン坐薬を卒業(脱ステロイド)!また、イリボーを2錠飲むと苦しいほど便秘になるので、1錠に減らしてもらう。

 

現在は、下記3つの薬のみで、ほぼ万全の状態を4月中旬からキープできている。

・ペンタサ坐薬(1日1錠)

・ペンタサ粉薬(1日2回)

・イリボー錠(1日1錠、過敏性腸症候群の治療薬)

万全に「ほぼ」と付けたのは、ごく稀に、腸で大きなミミズが動いているような違和感を感じることがあるから(若干、腸がツるようなイメージ?)。そういう時は、腸を刺激しないように、食事量を減らし、おかゆや豆腐を食べるようにしている。もう再燃させたくないので、お酒も劇的に控えているし、激辛なもの、脂っぽいものも極力食べない。あと、ペンタサ坐薬を入れるのが下手なのか?就寝前に坐薬を入れて寝ているが、起床後、お腹がガスが溜まったような感覚があり、トイレでガスを出そうとすると坐薬の溶け残りのような白い粉が出てくる。むしろ、この白い粉を出し切るまで便が出ないので、ガスが出そうな予兆があればトイレに行く、というのを毎朝2~3回繰り返すのが日課になっている。汚い話だが、便が思い切りよくでる日は、白い粉と一緒に便が出てくれるので一気にすっきりしてハッピーになる。

 

そんなこんなで大学病院で診療してもらい、文字通り10日ほどで症状が改善された。大学病院へは電車+バスで1時間ほどかかり、予約しても待ち1時間は覚悟だけれど、炎症があった際は、身体的にはもちろん、精神的にも本当に辛かった(会議中に突然起こる腹痛、腹痛がなくても腹痛が起きるかもしれないという恐怖)ので、本当に良かった!大学病院はハードルが高いイメージがあるかもしれないが、UCは、難病なだけあって、症例が少なく原因もはっきりしないので、症状に気になる点がある人は、早めに専門医に診てもらうことを心からおすすめする。

【潰瘍性大腸炎】イリボー錠(過敏性腸症候群の薬)服用時の便秘がすごい

【症状】

直腸型の潰瘍性大腸炎。虫垂(少し)と直腸に炎症あり、軽症。

 

【服用中】

・リンデロン坐薬(1日1錠)

・ペンタサ坐薬(1日1錠)

・ペンタサ粉薬(1日2回)

・イリボー錠(1日2錠、過敏性腸症候群

 

前回の診察で、私の潰瘍性大腸炎の症状は、過敏性腸症候群との合併症だと思われるとのことで、過敏性腸症候群の薬「イリボー錠」を処方してもらった。1日4錠まで飲んでよい薬で、まずは1日2錠から始めてみようとのこと(男女で服用量は違う)。飲むと便秘になる人が多いと、処方される際に聞いていたが、例に漏れず、初日からがっつり便秘になった。服用前までは、常にお腹ゆるゆるの便秘知らずだったので、驚き。4日出ず、さすがにまずいと思い、薬を2錠→1錠に減らし、Youtubeで見つけた快便エクササイズを1時間続けて、やっと出た。硬便の副作用もあるようで、排便時は辛かった(痔になったかもしれない..)。快便エクササイズは毎日続けており、2日1回は出るようになったが、2錠に戻す気にはなれない。

ちなみに、イリボー錠について検索すると、ミヤBMとの飲み合わせが良くないとの情報が出てきた。前に処方され余っていたミヤBMを、乳酸菌サプリ感覚で気が向いた際に飲んでいたので、気を付けようと思った。

 

今の主治医の先生は、体調に合わせて薬の服用量を自分でコントロールしていいと言ってくれたので、ストレスなく過ごすことができている。

  

UCの症状は、軽症のまま改善の兆しなし。下血(便器が真っ赤に染まる)、粘血便、軽い腹痛、不眠(夜中に何度も起きる)。困っているのが異常な食欲。食べても食べても満たされず、満腹を感じない。気の向くままに食べ続けると、胃の上の方(胸のすぐ下)までお腹がパンパンになり、動悸がする。食べずに我慢すると、食べたい欲求に頭が支配されてしまう。仕事中も、常に口寂しさを感じてしまう。糖や油を抑えた食事は心掛けているが、これでは腸も休まらない。わかっちゃいるけど、やめられない。何でもかんでも副作用のせいにするなよと思われるかもしれないが、これもステロイドの副作用?(調べたら、リンデロンの副作用に食欲亢進や体重増加があった)。症状がおさまったら、リンデロンは使わなくても良いと言われたが、出血量も変わらない(むしろ増えてる?)し、改善された症状もなく、止めるのは怖い。何か熱中できる趣味でも見つけられれば爆発している食欲も改善されるかもしれないので、電子ピアノでも買おうか検討中。

【潰瘍性大腸炎】2度目の内視鏡検査の結果と過敏性腸症候群のコラボレーション

地元の病院で大学病院の紹介状をもらい、内視鏡検査を受けて2週間、初めて潰瘍性大腸炎の専門医の先生とお会いした。直腸と虫垂に炎症が見られるとのこと。虫垂の炎症は大きくないので、直腸の炎症を鎮めることをメインに治療をしていく流れになった。

(先生)今リアルダとリンデロン(坐薬)を使っているんだっけ?
・・はい、2週間前までペンタサとリアルダを使ってたんですけど、出血が減らないので、リアルダ→ペンタサに変更になりました。
(先生)リアルダは腸の全体にペタッと(絵を書きながら説明してくれた)薬がくっつくタイプの薬で、ペンタサ坐薬は直腸に直接届ける薬だね。なので、処方としては問題ないと思います。これくらいの炎症だと、この薬でよくなるはずなんだけど、薬入れ忘れたり、奥まで入ってなかったりしない?
・・毎日欠かさず入れてますし、奥まで入ってると思うのですが...。
(先生)そうか~。。今使っている薬が、5ASAとステロイド剤で、これより強い薬を使ってしまうと骨や見た目に副作用が現れる心配が一気に上がるんだよね。どうしたい?
・・子供が欲しいので、強い薬は、使わなくて済むなら極力使いたくないです。
(先生)ストレスは感じやすいタイプ?
・・そう思います。
(先生)考え過ぎてしまったり、会議や試験前にお腹が痛くなったり?  
・・そうですね、診断を受けたことはないですが、中学生くらいの頃から、自分は過敏性腸症候群って病気だろうなと思っています。
(先生)今出ている症状は、恐らく潰瘍性大腸炎過敏性腸症候群が合併したものだと思うのね過敏性腸症候群の薬も出すので、それで様子を見てみようか。
・・お願いします。潰瘍性大腸炎は治らないって聞いたんですけど、過敏性腸症候群は治るんでしょうか?
(先生)「付き合いながら生きていく」ってイメージだね。今、薬はどれくらいの量飲んでる?
・・ペンタサ、リンデロンともに朝晩1錠ずつです。
(先生)そんなに飲んでるの?リンデロンはステロイドから、あんまり飲むと副作用出ちゃうからね。1日1回で良いよ。症状がおさまったら、飲まなくても良いから、自分で調整してもらって大丈夫なので。
・・そうなんですね!わかりました。あの..。今この症状のまま妊娠してしまうとまずいのでしょうか?
(先生)え、不安じゃないの?
・・症状が改善したら・・・って思っていたら1年経ってしまって..。今後どれくらいで寛解するかもわからないので、焦りがあって...。
(先生)ダメってわけじゃないけど、今は炎症も強くないから、症状が収まってからのほうが安心なんじゃない?って僕は思うよ。
・・わかりました。ありがとうございました!
 
ってな感じで!初めての大学病院で、冷たい先生だったらどうしようってめちゃくちゃ緊張したけど、話しやすい先生で本当に良かった。肝心の炎症箇所も、昨年7月よりもかなり少なくなっているし、徐々に良くなっているみたい。ずるずる続く下血と腹痛、アップダウンのある体調で、もしかして結構悪い状況?っと不安が大きかったので、 気持ちが軽くなった。
診察を待つ1時間半くらいの間、何人もの患者さんが先生の診察室に入って行くのを見た。若い男性が多く、若い女性は居なかった。みんな潰瘍性大腸炎とともに生きている患者さんなんだなーって感慨深く感じた。

【潰瘍性大腸炎】ステロイド7ヶ月目なのだが、こんな続けて大丈夫なのか急に不安になった

今更の疑問だが、昨年9月頃から治療薬として、ステロイドを使い始めた(レクタブル・リンデロン)。効果がないまま、現在使用7ヶ月目であるが、こんな長期間使用していて良いのか?。。。

 

レクタブルに含まれるブデソニドはステロイドの一種ですが、局所で強力な抗炎症作用を発揮する一方、肝臓ですぐに分解されるので短期間(2,3ヶ月)の使用なら全身への作用はほとんどありません。

引用:https://ishidaibd.com/article/rectabul/

→もっと長期間の使用なので、全身への作用が懸念されるってこと?

 

長期のステロイド投与の場合、リスクは効果を上回るとされています。またプレドニゾロンの減量に従って 増悪または再燃が起こりなかなか中止ができないステロイド依存が起こることもあり、外国の調査においては約30%の人がステロイド依存になるという報告があります。

引用:https://www.daichou-flora.net/ibd22.html

 

夜中に何度も目が覚めるので、不眠っちゃ不眠だが、副作用というほどでもない気もする。

病院の先生に処方してもらった通り服用しているし、きっと私が使っているステロイドは、含有量的に「ステロイドを使った治療」って呼ぶほどのものじゃないってことかな。きっとそうだな、大丈夫。

【潰瘍性大腸炎】夜中に5回、目が覚める

痛いとか、辛いとかわざわざ言うほどでもない、地味な不調が続く。

一番イライラするのが、夜中に目が覚めること。ここ2週間、毎晩、就寝時に5回は目が覚める。お腹の張りが強く、そんなに水分とってませんけど?っていうくらい尿が出まくる。お腹がめちゃくちゃ張っているのに、トイレに行ってもグリーンピースほどの小さな血が混ざった膿が、ちょろっと出るだけ。心配になるくらいお腹がギュルギュルと音を立てるけど、ガスが出るわけでもない。生理痛と似た、ギューッと下腹部を絞られるような痛みがあったり、平手でペチペチ叩かれるような痛みがあったりする。熱もない、吐き気もない、食欲はある、ストレスは平常通り。一度起きてトイレにしまうと、なかなか寝付けないし、寝てもまた起きてしまう。気が滅入る。

明らかに薬(薬:リアルダ4錠×1回、リンデロン1mg 1錠×2回)が効いてないのだが、勝手に変えるわけにもいかないし、UCって、薬以外で症状を改善する方法はないの?それか、薬のおかげでこれでも症状が抑えられてるの?食事は、めちゃくちゃ気を使って消化の良いものを食べているし、会社で食べるランチもおやつも手作り。大好きなお酒すら1ヶ月以上飲んでいない。効果があるかもと噂のマヌカハニーも奮発してちょっと良いものを購入し、毎日食べている。

土曜日は、先週受けた内視鏡検査の結果を聞きに行く日。大学病院を紹介してもらって、初めてUCの専門医の先生にお会いできる。一番気になっているのは、子作りができる状況かということ。寛解してから半年間は様子を見ないとダメという記事をみたことあるし、寛解したことない身としては、どんな長期スパンなの?無理無理、聞くのこわい。コロナもあるし、妊活を意識するならワクチンの接種も躊躇うし、あまり良い時期ではないのかもしれないが、それでもやっぱり子供が欲しい。