【潰瘍性大腸炎】2020年9月の医療費＆病状
下血や下痢、発熱が続き、2020年7月に潰瘍性大腸炎と診断された。備忘録を兼ねて、毎月の病状や通院費＆薬代などまとめていく。※医療費は3割負担
〈診断3ヶ月目〉2020年9月度の医療費合計：7,500円
病状
<9月前半～半ば>
下血も治まり、多少の熱っぽさはあったものの、調子のいい日が続く。
<9月後半>
- 下血の再開
- 微熱（37度程度）
- 頻便（午前中に4～6回）
- 毎朝の腹痛（腸の中で、小さな蛇が動き回っているような痛み）
- 口唇ヘルペス（ほぼ毎週できる）
- 足の付け根（Vライン）に膿疱
診察１．臨床調査個人票の受領
診療費：2,160円
薬代：3,250円
→ペンタサ(35日分)
・・難病医療費助成制度の申請にかかる「臨床調査個人票」受領のため、病院へ。この書類を指定期間へ提出すると、医療費の自己負担が2割になったり、自己負担の上限額を超えた際、超えた部分の費用が国から補助されたりするらしい。ただ、「医療費の自己負担がおよそ3万円となる月が年3回以上ある場合が該当する」（※自己負担額の上限は、市町村民税の課税額によって異なる）とのこと。治療費の負担は重いなと感じているが、今のところ自己負担3万円を超える月は無く、私は恩恵にあずかれそうにない。入籍していなければ、自己負担2万円超えで申請できたようなので、大きな差。DINKS世帯は事実婚の方がメリットが多いのでは？と思うことが多々ある。生命保険の受取とか相続とか、入籍するメリットは今後出てくるんだろうけど...
ペンタサの服用を続け、下血がなくなったので、追加で35日分処方してもらった。
診察２．足の付け根に膿疱ができた
診療費：1,170円
薬代：920円
→レボフロキサシン錠500mg(5日分)、ゲンタマイシン硫酸塩軟膏0.1%、ミヤBM錠(5日分)
・・7月にも同様の膿疱ができ、炎症止めの飲み薬を処方してもらい治まったのだが、同様の場所に再発してしまったので来院した。Vラインに発症しているため、歩くと擦れてかなりの痛みだった。この日は、切開して膿を出してもらい診察終了。潰瘍性大腸炎との因果関係は恐らくないが、7月にも同様の症状が出ているため経過観察が必要とのこと。
薬は、細菌をやっつけ感染症を治す錠剤と、軟膏を5日分、その影響で腸が荒れないよう、腸の働きを整えるお馴染みのミヤBM錠を処方してもらった。
9月の診察は上記の計2回だった。よく寝て栄養も摂って、不摂生をしないよう心掛けているが、ヘルペスや膿疱は、免疫力が落ちていることが原因で発生しているのだと思う。ヘルペスはタオルやうがい用のコップなど、配偶者への感染配慮をしなければいけないし、膿疱は少しでもパンツや服が当たるだけで痛かったりで、なかなか気疲れした。全般的に体調が良かった9月であったが、後半から体調急変。便器の水が赤く染まるくらい下血があり、便ではない？血の塊のようなものがでるようになったり、微熱が続いたり、腹痛や頻便に悩まされたりした。10月初めの診察で、薬をステロイドに変更することになった。
仕事は9月からテレワーク→出勤へ移行したので不安だったが、今のところ影響はなし。腹痛や頻便は朝に多いので、早めに出社し、会社で朝ごはんを食べ、周りの目を気にせずトイレにこもれる時間をとるようにしている。家で朝ごはんを食べると通勤中にお腹が痛くなるし、早朝出勤は電車も空いているので、当面は今のスタイルがベストなよう。できるだけ飲みたくないが、会議中の腹痛に備え、ストッパ下痢止めは常にジャケットのポッケに常備している。
ペンタサ坐薬は、先月はじめて処方された頃は、挿入に30分以上かかったり、翌朝出てきてしまっていたりしたが、今では1分でしっかり挿入できるようになった。成長！
