【潰瘍性大腸炎】2020年8月の医療費＆病状
下血や下痢、発熱が続き、2020年7月に潰瘍性大腸炎と診断された。備忘録を兼ねて、毎月の病状や通院費＆薬代などまとめていく。※医療費は3割負担
〈診断2ヶ月目〉2020年8月度の医療費合計：16,810円
１．大腸内視鏡検査 結果の受領
診療費：580円
薬代：4,480円
→ミヤBM錠(15日分)、リアルダ錠1200mg(15日分)。
・・内視鏡検査で採取した組織を調べた結果、「潰瘍性大腸炎であることを疑わない」という診断が下された。診断結果が歯切れの悪い書き方である理由は、原因不明の病気である故に、腸の疾患で他の病気（感染性胃腸炎や大腸がんなど）に当てはまらない＝潰瘍性大腸炎との診断になるためだそうだ。
リアルダ錠1200mg
粒が大きく飲むのが少し大変だったが、無味無臭なので飲みやすかった。服用して3日目で、約半年続いていた下血や急な発熱の症状が治まり感激。体調が良いって幸せ！と心から感謝した。ただ、副作用なのか、お腹の張りが強く、膨満感で夜中にで目が覚めることもあった。朝はガス抜きのポーズ等で排出しないとガスが溜まって苦しかった。また、口唇ヘルペスが急に3ヶ所もできたり、免疫力が落ちているのかなと感じた。結局、10日ほどで不調が再開。薬を変えて様子を見ることになった。
２．経過観察
診療費：2,390円
→出血状況の確認、採血
薬代：2,610円
→ミヤBM錠(15日分)、ペンタサ坐錠1g(21日分)
・・リアルダ錠で、最初は効果を感じたが元の病状に戻ってしまったことを伝えた。肛門から腸の状態を見る検査をし、やはりまだ出血が認められたため、薬を変更し、3週間様子を見ることになった。この日、難病申請の書類を受領予定だったが、血液検査を忘れていたとのことで、延期になり、注射器3本分の採血を受けた。
ペンタサ坐錠1g
成分はリアルダと同じだと説明された。口から入れるか、肛門から入れるかの違い。坐薬なので、服用のハードルが高いが、飲み薬より成分が腸へ直接届きやすいとのこと。確かに、飲み薬は胃や小腸など、様々な器官を経て大腸だもんなー。
ただ、坐薬を奥まで入れるのが想像以上に難しく、入れたと思っても数十分後に出てきてしまい、押し戻す。。というバトルを1週間繰り広げた。
効果と副作用（？
下血は治まったが、微熱は続く。薬と関係あるのか不明だが、ペンタサに変えた最初の1週間、便秘と下痢を繰り返すようになった。困るくらい出ていたのが、2~3日に1度になり、いつお腹が痛くなるかとソワソワする日が続いたが、2週目から便秘も下痢も解消された。しかしながら、リアルダ→ペンタサの薬変更あたりの時期から不正出血が見られるようになった。おりものの量がかなり増え、生理も遅れている。「生理不順になりやすい」とは本にも書いてあったが、妊活を始めたい私からすると解決したい課題である。
ペンタサに変えて良かったことは、薬代が安くなったこと！1日4錠だった薬が1錠になったので、家計が助かった。ペンタサに変えても、口唇ヘルペスは週1くらいのペースでできるように。薬を塗るとすぐに治まるのだが、治ってはできるを毎週繰り返している。※ヘルペスの薬は夫が持っていた「アラセナS」という塗り薬を使用
以上、診療費小計：2,970円。薬代小計：7,090円。8月度合計：10,060円
病状
- リアルダを飲み始めてすぐ、調子がよくなる！
- が、不調再開。
- 微熱（37.2度程度）
- 不正出血、生理不順
- 下痢
- 便秘
- 排便痛（検査棒で傷がついた？）
- 腹痛（腸が引きつるような感覚）
- 口唇ヘルペス
半年続いた不調の原因がはっきりし、薬を処方してもらえたので少し安心した。 お酒は控えめにしたものの、8月も食事療法は特にせず過ごした。相変わらずめっちゃ辛い！！！！という症状は無いが、微熱と不正出血が続き、ストレス。これから数十年、この症状と共に生きていくなんてまだ想像できない。慣れてきたのか、薬のおかげか、悪夢にうなされる日が1日も無かった。9月から仕事が新しいプロジェクトに入り、在宅勤務も減るため生活がガラッと変わりそう。下痢や難聴の再来が不安である。
結論、リアルダからペンタサに変え、下血や下痢、腹痛はなくなったものの、微熱が続く。微熱が続く限り寛解とは言えないのだろうか。
【潰瘍性大腸炎】2020年7月の医療費＆病状 内視鏡検査あり
下血や下痢、発熱が続き、2020年7月に潰瘍性大腸炎と診断された。備忘録を兼ねて、毎月の病状や治療にかかった費用、処方薬をまとめていこうと思う。※医療費は3割負担
〈診断初月〉2020年7月度の医療費合計：16,810円
１．初診
診療費：2,640円（初診料含む）
→直腸鏡検査、腹部レントゲン検査
薬代：1,080円
→ミヤBM錠(14日分)、レバミピド錠100mg(5日分)、レボフロキサシン錠500mg(5日分)
・・5月に別の病院を受診し、痔と診断され薬を処方されたが改善が見られなかったので、こちらの病院を受診。炎症が見られるとのことで、内視鏡検査を受けることに。
２．大腸内視鏡検査
診療費：13,090円
→大腸内視鏡検査（ファイバースコープ・上行結腸及び盲腸）、組織切片(2臓器)
薬の処方は無し。
・・麻酔で意識がないまま無痛で検査終了。当日朝の腸管洗浄剤の服用がとても辛かった。
以上、診療費小計：15,730円。薬代小計：1,080円。合計：16,810円
病状
- 下血（便に血が混ざる、膿が出る）
- 発熱（37.2度程度の熱が続く）
- 下痢
- 腹痛（キリキリ痛む）
- 体重減少（43キロ台まで減少）
- 食欲不振
- 倦怠感
- 突発性難聴（突然片耳が聞こえなくなる）
- 頻繁に悪夢を見る
- 足の付け根に1円玉サイズの腫れ（抗菌薬で治癒。病気とは直接関係なかったらしい）
初めての内視鏡検査はとても緊張したが、3月頃から症状が続いていたため、とにかく早く病名が確定してほしい、という気持ちでいっぱいだった。 めっちゃ辛い！！！！という症状は無いが、地味にずっと辛い感じ。7月時点で「潰瘍性大腸炎」と診断は下されていなかったが、自分の病状をネットで検索しまくっていたので、ほぼ確信があった。薬がなければ改善しない病気なのだから、とにかく早く薬をくれ、、という心境。
コロナのせいでなかなか病院に行くことができなかったと悔やんでいたが、この自粛ムードにとても助けられている。在宅勤務のため、好きなタイミングでトイレに行くことができ、日中、病院へも行きやすかったこと。会食が多い職場だが、宴席が一切中止になったこと。寝不足や深酒、ストレスは全て病気の天敵。
【潰瘍性大腸炎】初めての坐薬失敗記
潰瘍性大腸炎。
7月に受けた内視鏡検査で「潰瘍性大腸炎」と診断され、8月頭に初めて薬を処方された。先日、「
症状を伝えると「バシッとよくなると思ったんだけどなあ…」
この日、「
診療代：2,390円
薬代 ：2,610円(ペンタサ1錠とミヤBM6錠を3週間分)
薬が変更になった。
リアルダ1200mg×4錠→ペンタサ坐剤1g×1錠
リアルダと同じ成分の薬だそう。「リアルダ2錠+ペンタサ1錠」
坐薬が入らない。
※ここから生々しい「初めての坐薬注入体験記」になるので、
夕食後、ペンタサを入れてみることに。薬剤師の方に「
腸管はあんなに長いのに、
なんとか押し戻したが、力を入れるとポンっ！
とりあえず、3週間ペンタサを毎日入れることになったわけだが、
【潰瘍性大腸炎】薬を飲み始めて10日間。すこぶる調子が良い
潰瘍性大腸炎と診断され、リアルダとミヤBMを飲み始めて10日が経過した。
こんな効く？ってくらい症状が落ち着いた。
- 下血がなくなった
- 下痢の回数が減った
- 急な発熱がなくなった
- 自然にオナラができるようになった
- 悪夢でうなされる日がなくなった
たまにチクチクするような腹痛はあるものの、食事制限もせず、薬を飲んでいただけで、約5ヶ月続いた症状が一気に落ち着いたので驚きだ。
症状が続いていた頃は、ふとオナラをすると膿と血が混ざったようなものがニュルっと出てきてしまうことがあり、トイレに行かないとうっかりオナラもできなかった。だが、最近はいつでもどこでもブーブーできるようになった。
また、仕事と病気で精神が参っていたのか、自室で猫が死んでいたり、熊に腕を食いちぎられたり、変質者に追い回されたり、不快な夢を見る日が続き、自分の叫び声で起きるという人生初の体験もしたが、それも落ち着いた。
※調子にのって昼間から酒を飲んだ翌日はさすがに下血があった。
１点、薬を飲み始めてから気になりだした症状が「膨満感」。夕食後、薬を飲んで、ベッドに入るとお腹が張って張って...かと言ってすぐにオナラが出るわけでなく、違和感を抱えたまま眠り、朝がんばってガス抜きのポーズ(ヨガ)をとる..という日が続いている。
今はリアルダ4800ml飲んでいるが、どのタイミングで寛解と判断され、薬の量を減らせるのだろうか？
また、他の薬に変えれば、膨満感もなくなるのだろうか？...
まだ薬を飲み始めて10日間しか経っていないので確実な成果はわからないが、治療薬ってすごい！そして、体調が良いって尊い！幸せ！！
【潰瘍性大腸炎】発熱していますが、コロナじゃありません。持病がある人の生きづらい世の中
コロナ禍で、あちこちにサーモカメラが設置されるようになった。空港に、商業施設にオフィスビル...。サーモカメラがない身近な施設でも入店時の検温が始まった。飲食店や美容院、エステ、まつエクサロン。
検温で熱が検知されたら、即座にその場から追い出されるのだろうか？
潰瘍性大腸炎で、定期的に微熱が出るようになり「いつか自分が検温に引っかかるんじゃないか」と最近考える。今は仕事もプライベートも外出を控えた暮らしをしているが、社会生活を行う上で、いつまでもこの暮らしが続くわけではない。
いつか
- 取引先の会社を訪問したが、入り口のサーモカメラに引っかかり追い返される
- 友人と食事に行ったとき、自分だけ入店できない
- 検温に引っかかった場で、周りの人に白い目で見られる
- 自分の働く会社で検温が始まれば、いつか潰瘍性大腸炎であることが露見してしまう
なんてことが起こるんじゃないかと思えて怖くなる。もちろん、検温の実施に意義に異論を唱えるつもりはない。ただ怖いのだ。事前に検温される場所がわかっていれば、そこを避けて行動することもできるが、不意打ちもある。潰瘍性大腸炎は完治しない病なので、不意の発熱とは一生付き合っていかなくてはならないが、公然と締め出されるようなことがあれば、トラウマになって外出するのが恐ろしくなってしまう。
そのうちマタニティマークのように「私は持病で発熱しています」バッジでも発売されるのだろうか。しかし、持病をもっていたとしても、コロナにかかる可能性はある。発熱の原因が持病であることが証明できたとしても、コロナにかかっていないことは証明できない。ゆえに「発熱する持病があるので検温結果は見逃してください」という訳にはいかない。
コロナにかかっていないことを証明するためにPCR検査で陰性の認定を受けたとしても、検査直後に罹患する可能性もあることから「自分が今この瞬間、コロナウイルスに罹患していない」と証明することはできない。検査陰性の証明書を持ち歩いたところで信憑性はない。
つまり、どうしようもない。
私の場合、定期的に発熱する程度なので何とかなるかもしれないが、継続的に発熱する持病のある方、平熱が高めな方はもっと大変だろう。今は熱があると、病院の診察もなかなか受けられず、歯医者にも行けない。
健康体の人でもストレスの多いコロナ社会であるが、
発熱以外にも、持病で咳の出る人、アルコール過敏症の人、顔色の悪い人
様々な人にとって、特に生きづらい世の中になったなと感じる。
28歳、会社員、女。人生2度目の肛門科。内視鏡検査を受けることになった。
2020年7月。人生2度目の肛門科を受診した。3月中旬から血便が続き、6月に肛門科を診療したところ「痔」と診断され、薬を処方されたが改善が見られず、体調が悪化する一方。さらに、足の付け根に1円玉サイズのしこりができ、歩くとしこりが擦れて痛み、通常の歩行が困難に。そんなこともあって、再度医院を受診することにした。
↑人生初の「肛門科」訪問記はこちら
「潰瘍性大腸炎」なのかもしれないという自己診断の元、胃腸科を受診するという選択肢もあったのだが、一度「痔」と診断されているためやはり肛門科は外せないと。初めて診療を受けた肛門科がクセが強く、もう二度と行きたくなかったので、今度こそはと思い、ネットで口コミを調べまくり、隣駅にある肛門科と胃腸科を併設する医院の受診を決めた。
受付の方が親切だったのと、症状を根掘り葉掘り受付で聞かれることなく、紙に記入するだけで良かったので、早々に好印象。診察室に呼ばれ、①下血が続くこと②痔と診断され薬を処方されたが症状が改善されなかったこと③足の付け根にしこりができたこと、を伝えた。続いて診察。まずは、スカートをめくりあげ、しこりを見てもらう。パンツのVラインとしこりが擦れてものすごく痛むが、ノーパンで過ごすわけにいかないため、ここ数日パンツの擦れる部分をハサミで切って過ごしていた。リンパの腫れではないため、病気の類ではなく、傷口等から最近が入ったんだろうとのこと。抗菌薬でひとまず要するを見ることに。そして、肛門。肛門に固い棒のようなものを差し込まれ、かき回されるような診察。中年の男の先生だったが、とても優しく、申し訳なさそうに診療してくれるので、こちらもものすごく申し訳なかった。こちらの緊張感や抵抗感が強い分、若い女性の診察は、先生もやりにくいのだろう。前回同様、痛みも、人に肛門を見られるという精神的な辛さもあったが、もうどうにでもなれ！という投げやりな気持ちが強かった。どうせ私、難病なんでしょ？早く診断を下してくれ、と。ただ、ここでは、お尻を突き上げたスフィンクスのようなポーズを取らなくて済んだのが救いだった。
腹部レントゲンを撮り、腸にねじれ等がないことを確認し、「なんだか嫌な予感がするので、内視鏡検査をしましょう」と言われた。20代で罹患する人の多い難病、炎症性腸疾患の１つである「潰瘍性大腸炎」の疑いがあるとのこと。検査の日程を決めて、腸の環境を整える薬を処方してもらい、20分程度で診察終了。
「潰瘍性大腸炎」・・大腸粘膜に炎症が起き、下痢や腹痛、血便、発熱、貧血、体重減少などの症状が現れる、原因不明で決定的な治療法のない、腸疾患。治療によって状態が改善しても、治療をやめれば再燃する可能性が高く、基本的にはずっと治療を続ける必要がある＝完治しない。症状には波があり、炎症が酷くなる活動期と鎮まる寛解期があり、寛解期を長く保つことが治療目的となる。国指定の難病ではあるが、きちんと治療すれば健康な人と同様な暮らしを営むことができる。
診察料：2,610円(初診料含む)
薬代 ：1,080円
処方薬１：ミヤBM錠(下痢、軟便などの腹部症状の改善)
３：レボフロキサシン錠500mg（殺菌作用のある抗菌薬）
足の付け根の腫れは、薬をもらって数日で治まり、一安心。「足の付け根 腫れ」で検索すると、悪性リンパ腫や性感染症、ヘルニアなど、様々な病気が出てきたので怖かったが、ひとまず治まって安心した。これまでの人生、病院に行ったことが数えるほどしかなかったので、今までなら足の付け根が「バイ菌でも入ったかな～」と放置しただろう。「潰瘍性大腸炎」という現実を突きつけられるにつれ、日常的なの不調に対しても、「これも病状のサインなのでは...」と疑ってしまい、つい神経質になってしまう。
20代で内視鏡検査を受けることになるとは思っていなかったので、緊張はあるが、早く病気が特定され、下血や腹痛をなんとかしてもらいたいと思う。
28歳女、大腸内視鏡検査、当日の流れ。腸管洗浄剤との闘い。
2020年7月、腹痛や下血が続き、大腸内視鏡検査を受け、潰瘍性大腸炎と診断された。20代で内視鏡検査を受けることになるとは夢にも思っていなかった私。前日の食事制限を経た、検査当日の流れを記す。 ※リアルな便の話が多出につき要注意
↑前日の食事制限についてはこちら
検査前日夜～当日のスケジュール
- ２１時・・下剤服用
- ７時半・・起床→自宅で２時間かけて腸管洗浄剤を飲む
- １３時・・来院
- １４時・・検査
- １６時半・帰宅
要約
- 腸管洗浄剤がゲロ不味で辛かった
- 麻酔で検査の記憶なし
- 内視鏡で撮った写真で潰瘍や膿を確認
- 検査費用は13,090円
検査当日朝、地獄の腸管洗浄液２リットル
前日21時頃、液体の下剤「ピコスルファートナトリウム内用液0.75%」をコップ1杯の水に溶かして服用。人生初の下剤。表現するならば、ビオフェルミンを水に溶かしたような味。癖がなく、味も薄いため、飲みやすかった。
内視鏡検査の体験記を検索しまくる中で、「下剤を服用して4時間後、トイレから出られなくなった」、「下剤が効きすぎて一睡もできなかった」等の記事を見ていたので覚悟していたが、23時寝て、朝目覚ましが鳴るまで爆睡できた。下剤にも色々あるようで、ピコスルファートは効果発現まで8～10時間の薬だったらしい。
当日は、検査終了まで絶食(水分摂取のみ可)。起床後、水を飲むと、10分ほどで自然な便意。腹痛は一切なく、固形の便がモリモリ出た。下剤＝腹痛というイメージが強かったので、この自然さはかなり驚き。その後、腸管の内容物を流しだすため、2時間かけて2リットルの腸管洗浄剤「ニフレック配合内用剤」を服用。溶剤は、ビニールパックに粉が入っており、水２リットルを溶かし入れて用意する。
これが、ほんっっっとに不味い。炎天下の砂浜に打ち上げられ腐った海藻のような味。汗のような薄い塩っぽさ。味を誤魔化すために加えられたポカリスウェット風な香り。
昨日の下剤が飲みやすかったので、こちらもイージーかと思いきや、本当に飲みづらい。涙
いざ、病院へ
13時に病院へ。受付を済ませ、体調や便の状態、薬のアレルギーの有無などの確認を済ませ、検査着に着替えてベッドへ。検査着は不織布でできた使い捨て仕様で、お尻の部分が開閉できるようになっており、配慮された設計で感激した。点滴をつながれ待機。人生初の点滴だったが、点滴って結構痛いのね。特に検査手順の説明等もなく、「腸の動きを止める薬を打つので、頭がボーっとしてきます」と言われ、3秒で意識がなくなり、
検査後はステーキ
検査後に、目が覚める点滴を打たれたそうで、 検査開始から約1時間半後に意識が戻り、
麻酔を使うとは聞いていなかったので正直驚いたが（もしかしたら痛がるので途中で麻酔を打ってもらい、遡及的に記憶がなくなったのかも）、これから最低でも年1度受けなくてはならない内視鏡検査が嫌な思い出にならなくて良かったなと思っている。ググった限り、女性は男性より臓器が多く(子宮)、腸管も狭いため、痛みを感じる人が多く、また、若い方の方が痛みに敏感なようだ。中には痛みで検査を中断してしまう人もいるそうなので、次回も麻酔ありでお願いしたい。
自宅へ帰り、気付いたら2時間ほど爆睡。食事制限と絶食で空腹だったので、夕食にステーキを食べに行った。夜、腸になんとなくチクチクするような痛みや引きつるような違和感があったものの、数時間前まで異物が入ってたのだからそんなものだろう。
- 初めての下剤
- 初めての点滴
- 初めての麻酔
- 初めての内視鏡検査
ステーキはさすがに身体に負担だったかしら。そんな1日だった。
ちなみに、身体の便を出し切るので数キロは体重が減るのか！？と思っていたが、もともと便秘ではないので、数百グラムしか変わらなかった。
検査前、
