【潰瘍性大腸炎】2度目の内視鏡検査の結果と過敏性腸症候群のコラボレーション
地元の病院で大学病院の紹介状をもらい、
(先生)今リアルダとリンデロン(坐薬)を使っているんだっけ？
・・はい、
(先生)リアルダは腸の全体にペタッと(絵を書きながら説明してくれた)薬がくっつくタイプの薬で、ペンタサ坐薬は直腸に直接届ける薬だね。なので、処方としては問題ないと思います。これくらいの炎症だと、この薬でよくなるはずなんだけど、
・・毎日欠かさず入れてますし、奥まで入ってると思うのですが...。
・・子供が欲しいので、強い薬は、
(先生)ストレスは感じやすいタイプ？
・・そう思います。
(先生)考え過ぎてしまったり、会議や試験前にお腹が痛くなったり？
(先生)「付き合いながら生きていく」ってイメージだね。今、
・・ペンタサ、リンデロンともに朝晩１錠ずつです。
・・そうなんですね！わかりました。あの..。
(先生)え、不安じゃないの？
(先生)ダメってわけじゃないけど、今は炎症も強くないから、
・・わかりました。ありがとうございました！
ってな感じで！初めての大学病院で、
【潰瘍性大腸炎】ステロイド7ヶ月目なのだが、こんな続けて大丈夫なのか急に不安になった
今更の疑問だが、昨年9月頃から治療薬として、ステロイドを使い始めた（レクタブル・リンデロン）。効果がないまま、現在使用7ヶ月目であるが、こんな長期間使用していて良いのか？。。。
レクタブルに含まれるブデソニドはステロイドの一種ですが、局所で強力な抗炎症作用を発揮する一方、肝臓ですぐに分解されるので短期間（2，3ヶ月）の使用なら全身への作用はほとんどありません。
引用：https://ishidaibd.com/article/rectabul/
→もっと長期間の使用なので、全身への作用が懸念されるってこと？
長期のステロイド投与の場合、リスクは効果を上回るとされています。またプレドニゾロンの減量に従って 増悪または再燃が起こりなかなか中止ができないステロイド依存が起こることもあり、外国の調査においては約30%の人がステロイド依存になるという報告があります。
引用：https://www.daichou-flora.net/ibd22.html
夜中に何度も目が覚めるので、不眠っちゃ不眠だが、副作用というほどでもない気もする。
病院の先生に処方してもらった通り服用しているし、きっと私が使っているステロイドは、含有量的に「ステロイドを使った治療」って呼ぶほどのものじゃないってことかな。きっとそうだな、大丈夫。
【潰瘍性大腸炎】夜中に５回、目が覚める
痛いとか、辛いとかわざわざ言うほどでもない、地味な不調が続く。
一番イライラするのが、夜中に目が覚めること。ここ2週間、毎晩、就寝時に5回は目が覚める。お腹の張りが強く、そんなに水分とってませんけど？っていうくらい尿が出まくる。お腹がめちゃくちゃ張っているのに、トイレに行ってもグリーンピースほどの小さな血が混ざった膿が、ちょろっと出るだけ。心配になるくらいお腹がギュルギュルと音を立てるけど、ガスが出るわけでもない。生理痛と似た、ギューッと下腹部を絞られるような痛みがあったり、平手でペチペチ叩かれるような痛みがあったりする。熱もない、吐き気もない、食欲はある、ストレスは平常通り。一度起きてトイレにしまうと、なかなか寝付けないし、寝てもまた起きてしまう。気が滅入る。
明らかに薬(薬：リアルダ４錠×1回、リンデロン1mg 1錠×2回)が効いてないのだが、勝手に変えるわけにもいかないし、UCって、薬以外で症状を改善する方法はないの？それか、薬のおかげでこれでも症状が抑えられてるの？食事は、めちゃくちゃ気を使って消化の良いものを食べているし、会社で食べるランチもおやつも手作り。大好きなお酒すら1ヶ月以上飲んでいない。効果があるかもと噂のマヌカハニーも奮発してちょっと良いものを購入し、毎日食べている。
土曜日は、先週受けた内視鏡検査の結果を聞きに行く日。大学病院を紹介してもらって、初めてUCの専門医の先生にお会いできる。一番気になっているのは、子作りができる状況かということ。寛解してから半年間は様子を見ないとダメという記事をみたことあるし、寛解したことない身としては、どんな長期スパンなの？無理無理、聞くのこわい。コロナもあるし、妊活を意識するならワクチンの接種も躊躇うし、あまり良い時期ではないのかもしれないが、それでもやっぱり子供が欲しい。
【潰瘍性大腸炎】難病手帳の申請をサボった後悔
指定難病の患者で、病状が一定以上の者は、医療費助成制度の対象となる。
病院の先生と相談し、当てはまりそうだったので、病院で診断書を書いてもらい、区の窓口へ申請した。収入や家族構成などにより異なるが、私の場合はUCの治療にかかる医療費負担が3割→2割に、さらに月額の負担上限額は2万円になった。1年前(罹患前)は、医療費は年間で1万円いかない程度だったので、比べると支出は格段に増えているが、心からありがたい。。
難病手帳の申請にあたり、住民票や納税証明書、身分証のコピーなどが必要だったが、用意するのが面倒で、提出まで数ヶ月間放置してしまった。その結果、最も医療費が高かった10月が、難病の認定期間適用外となってしまい、医療費還付の対象外となってしまった。自分のずぼらさを猛省。書類を提出してから、手帳が届くまで約3ヶ月。認定されてから、手帳が届くまでの期間の医療費は、申請すれば還付してもらえるそうなので、現在手続き中である。
難病手帳は、A5サイズ程度で病院や薬局で記入してもらうのだが、ゴリゴリの手書きでアナログさに驚いた。
難病手帳、受給対象者の要件
・指定難病(※)にかかっており、その病状の程度が厚生労働大臣が定める程度であること。
※①発病の機構が明らかでないこと、②治療方法が確立していないこと、③希少な疾病であること、 ④長期の療養を必要とすること、⑤患者数が本邦において一定の人数に達しないこと、 ⑥客観的な診断基準が確立していること、 の全ての要件を満たすものとして、厚生労働大臣が定めるもの。・指定難病にかかっているが、その病状の程度が厚生労働大臣が定める程度ではない者 で、申請月以前の12ヶ月以内に、その治療に要した医療費総額が33,330円を超える月が ３月以上あること。
【潰瘍性大腸炎】2度目の大腸内視鏡検査
昨年の７月ぶり、大学病院では初めての内視鏡検査。自宅で腸管洗浄剤を飲み、便が綺麗になってから病院へ。待ち時間１時間半ほどで、検査を受けることができた。鎮静剤については、ギリギリまで迷ったが、やはり打つことに。鎮静剤を打つと、検査後に１時間の休憩時間が必要なため帰宅が遅くなるが、今後検査を受ける際のトラウマ防止のため、自己防衛しておいた。女性の私が照れてしまうくらい看護師さんが美人で緊張したが、ボヤーッとしている間に、30分程度で終了。痛みゼロ。前の病院では、鎮静剤を打った後、記憶がほぼなく気付いたらベッドの上だったが、今回は検査中、意識があったことをぼんやり覚えている。（検査中はわりとしっかり意識があった気がするが、なんだか上手く思い出せない）。話しかけたら反応できるくらいの意識を保てるのが、安全な鎮静剤の使い方(量)とのこと。鎮静剤は、酒が強い人には効きが弱いことがあるらしい。酒豪のサラブレッドに元に生まれたが、わりと簡単にお酒で記憶を飛ばしてしまう自分。そのせいで検査の記憶も曖昧なのだろうか。
検査後の夜、腸の中でわりと大きめの虫が暴れまわっているような痛みがあったが、特に生活に支障はなかった。翌朝、いつもより出血量が多いような気もしたが、気に留めるほどでもない感じ。
検査結果は２週間後に開示。レクタブルとリアルダ（またはペンタサ）を服用し続けるも、改善の兆しなし。寛解していないのは明白だが、どの程度の症状なのだろうか。また、昨年秋頃のように猛烈な症状に悩まされるのだけは避けたい。
【潰瘍性大腸炎】2回目の内視鏡検査 前日の食事と当日の過ごし方
今日これから人生2度目の大腸内視鏡検査。
昨年7月に初めて受けたときは、食べていいものや痛み、下剤の成分など色々調べまくったけど、今回はなるようになるや～って感じでゆるっと過ごしている。
検査の3日前から、1日3回、排便を促進し、腸をきれいに飲む薬を飲んだ。前回は検査前日の夜に液体の下剤を飲んだだけだったので、病院によって違うよう。
１．酸化マグネシウム錠 330mg（毎食後1錠）
２．ジメチコン錠 40mg （毎食後１錠）
３．センノシド錠 12mg（前日の就寝前のみ2錠）
会社で下剤を飲むことに不安もあったが、腹痛でトイレに駆け込むことは1度も無く、効いてるのか？くらいだった。今回は特に生理とかぶってしまい、生理中は恐ろしくお腹がゆるくなるタイプなので、それで実感がなかったのかも。
前日の食事は、超適当。1日くらい栄養が足りなくても問題ないし、たくさん食べても出すのが大変になるだけだという言い訳。
↑梅干しのおかゆ、薄い味噌汁（具：ジャガイモ）、ヨーグルト
昼ご飯はこれに、卵豆腐を追加、晩御飯はこれにはんぺんを追加、という感じで本当に手抜きご飯になった。甘いものが欲しくなったときは、カステラを間食。「野菜や果物、海藻、ゴマを絶対取らないこと」だけ意識した。
検査当日、就寝前に飲んだ下剤が効いたのか、6時前にゆるっとした便意で起床。8時頃から、1時間かけて腸管洗浄剤（今回はモビレップ）を1.2リットル飲み、準備完了。腸管洗浄剤の味は、前回に引き続き本当に苦手。真夏の車中で放置されて腐った、塩分強めのポカリスウェットの味がする。
さて、もうすぐ検査へ出発だが、鎮静剤を打つかとても迷っている。。身体にいいものではないだろうし、帰るまでに時間がかかるし、ふらふらするし、でも痛いのは本当に辛いし。。鎮静剤の同意書は提出したが、はじめから使用はせず、痛かったら検査途中に追加してもらう形にしようかしら。でも途中で使うくらいなら始めから使ったほうがいいのかしら。悩みながら行ってきます！！
【潰瘍性大腸炎】大学病院での治療を開始することになった
しばらく更新が空いてしまった。
その間、10月下旬に急激に体調悪化。
1日30回程度トイレに駆け込む。夕方になると腹痛が少し和らぐのがだけが救い。腸に少しでも刺激が加わると激しい腹痛が襲い、食事ができず。食べると痛いなら、食べなければ良いということで、飲むヨーグルトと野菜ジュースで生活していたら、10日間で体重が4kg減り、片耳が聞こえなった。急激なダイエットをした人によく発症する「耳管開放症」というものらしい。片耳しか聞こえないから、電話をしながら周りの音が聞こえないし、自分の声は鼓膜を反響して、やたら大きく聞こえるし、仕事面にかなり堪えた。耳鼻科で、加味帰脾湯という漢方を処方されたが、これが効いたのか、UCの薬を変え症状がおさまったのか、効果のほどはわからなかった。
薬（ステロイド）をレクタブル→リンデロンに変え、2日間程度で体調好転。
1月中旬まで、下血もなくなり健康に過ごしていた。
1月下旬：調子が良いので、リンデロンの量を半分に。
2月上旬：下血再開。腹痛などの症状も。リンデロンを元の量に戻すも、好転せず。
2月下旬： 日に日に出血量増加、体調悪化。リンデロン→リアルダ+ペンタサに変更。
3月上旬：好転しないため、大学病院の紹介状をもらう。
現在：大学病院で内視鏡検査の予約をとった。
振り返ると、2020年3月に下血がはじまり、8月にUC と診断。耐え難いくらい体調が悪かったのは上記の10月下旬の10日間のみ。ただ、完全に出血も腹痛もなかった期間は、1年間で2ヶ月もなかったと思う。まだ「寛解」を経験したことがないわけだが、寛解時も出血や腹痛は普通にあるものなのだろうか..。食事や生活リズムにはかなり気を使って生活しているので、早く寛解させたい。妊活すらできていないのに、子供まだ？という周囲のプレッシャーが。。
