【潰瘍性大腸炎】会社で辛いことランキング

潰瘍性大腸炎の患者。9:00～18:30で働くOLが会社で辛いことをランキングにしてみた。
病状：活動期。激しい腹痛と下血あり。

薬　：ペンタサ坐薬+レクタブル注腸フォーム

５．金銭的負担

10月の診療費+薬代が3万円を超えた。お金を掛ければ解放されるのであれば、喜んで払いたいが、合う薬も見つからず、病状は悪化するばかりで、焦りとストレスが募る。それなりに貯金もしてきたが、月3万がずっと続くのは辛い。考えても仕方ないが、家賃に3万円上乗せできたらどんな素敵な家に住めるだろうとか、習い事に使えたらあんなことがしたいとか、たらればばかり考えてしまう。マツエクも髪を染めるのも、たまに自分へのご褒美で行っていたエステも辞めた。資格勉強の参考書もメルカリで探すようになった。もっと悪化すれば職を失うリスクすらあるのだ。

 

４．人付き合いの制限

食事も摂れないし、酒なんてもってのほか。気軽に飲み会にいけなくなり、ストレス発散の場が減った。もともと酒好きなので、会社の飲み会で飲まないで居たら、「え、妊娠？」と思われるだろうから、コロナ禍で出席が義務化された歓送迎会などが無いことに大変救われている。妊活したくてもできない現状、妊娠と勘違いされるのだけは精神的に勘弁。そろそろ子ども作らないの？とか聞いてくる上司もいるし、このへんのかわし方は難しい。

３．音

この病気を発症してから、静かに便が出せない。ガスが溜まるのか、「ブッッ！ブーブブブブ～」と大変残念な音が出る（しかも音だけで、中が出ないこともしばしば）。初めは、自宅でも夫に聞かれるのが嫌で、音楽をかけて誤魔化していたが、もう開き直った。問題は会社。隣の個室に人が居ると、意識してしまって、出すことができず、ストレスに感じる。

 

２．腹痛

生理痛に近いような、下腹部をギューッと絞られているような痛みがずっと続く。酷いときは、冷汗が出て座っているのがやっと。今日もまた腹痛とともに過ごす1日が始まると思うと、朝起きるのが怖い。不思議と夕方にはおさまっているのが救い。 食事をすると腸が刺激され、腹痛が増すので、朝も昼も、液体物以外摂取できない。

 

１．頻便

午前中は腸が活発。多いと出社～昼休みまでだけで7～8回トイレに駆け込んでしまう。業務に支障がでないよう、1時間前に出社し、できるだけコンディションを整えるようにしているが、思うようにいかない。異常な頻度で席を立つときは、打合せや来客のふりをして他フロアのトイレを使っている。

 

その他

病状としての、貧血、食欲減退、体重減少、体力の低下、軽い頭痛

 

薬の副作用による、不眠、むくみ

付随する、トイレ掃除、注腸の手間。

 

あとは、漏れ。服装にとても気を使うようになった。白いパンツスタイルなんてとんでもない。おりものシートやナプキンをしていても、ダーク系のボトムじゃないと落ち着かない。万が一。。があってかれでは手遅れ。粘血がニュルっと出てきてしまうことがよくある。現状、がっつり便が間に合わなかった経験はないが、危ない日も遠くないと思う。 

 

色んな罹患者のブログを読んだ。学生の頃に発症した方も多いようで、その苦労を思うと自分なんて序の口だろうと思う。授業中に「トイレ行っていいですか」と何度も席を立つ気まずさや、友人付き合いを疎かにできない厳しさ。それも乗り越えて、何年もこの病気と向き合い、前向きに生きている人がたくさんいることを知った。世の中にはもっと大変な人がいるって言われたって、辛いものは辛いし、痛いものは痛いけど、前向きさは失わないようにしたいと思った。

【潰瘍性大腸炎】ペンタサもレクタブルも効かないストレス

ペンタサ注腸を2ヶ月使用。併用でレクタブル（ステロイドフォーム剤）4週間弱使用。効かない。色んな方の闘病ブログを見たが、ペンタサもレクタブルも効果があったと書いている人が多かった。薬の効き目にも症状にも個人差があることは承知しているが、焦る。

 

腹痛に食欲不振に、下血、粘液便、不眠。

疲れてきた。

 

腹痛は当初はほとんど無かったのに、ここ最近は腹痛との闘い。午前中は特に酷くて、出勤がやっと。出血量も増えている気がする。 排便回数も増え、いつか会議や来客中にもよおしてしまい、仕事に支障が出てしまう日が来るのではないかと気が気じゃない。ふっと力んだ瞬間に、粘液や血が漏れてパンツを汚してしまうこともある。おりものシートじゃ心もとない量。そんなパンツを見る瞬間の情けなさにも疲れてきた。

 

悩んでストレスを抱えるのが一番毒だとわかっているが、もどかしさにイライラしてしまう。

【潰瘍性大腸炎】2020年9月の医療費＆病状

下血や下痢、発熱が続き、2020年7月に潰瘍性大腸炎と診断された。備忘録を兼ねて、毎月の病状や通院費＆薬代などまとめていく。※医療費は3割負担

〈診断3ヶ月目〉2020年9月度の医療費合計：7,500円

 

病状

<9月前半～半ば>

下血も治まり、多少の熱っぽさはあったものの、調子のいい日が続く。

<9月後半>

• 下血の再開
• 微熱（37度程度）
• 頻便（午前中に4～6回）
• 毎朝の腹痛（腸の中で、小さな蛇が動き回っているような痛み）
• 口唇ヘルペス（ほぼ毎週できる）
• 足の付け根（Vライン）に膿疱

診察１．臨床調査個人票の受領

診療費：2,160円

薬代：3,250円

→ペンタサ(35日分)

・・難病医療費助成制度の申請にかかる「臨床調査個人票」受領のため、病院へ。この書類を指定期間へ提出すると、医療費の自己負担が2割になったり、自己負担の上限額を超えた際、超えた部分の費用が国から補助されたりするらしい。ただ、「医療費の自己負担がおよそ3万円となる月が年3回以上ある場合が該当する」（※自己負担額の上限は、市町村民税の課税額によって異なる）とのこと。治療費の負担は重いなと感じているが、今のところ自己負担3万円を超える月は無く、私は恩恵にあずかれそうにない。入籍していなければ、自己負担2万円超えで申請できたようなので、大きな差。DINKS世帯は事実婚の方がメリットが多いのでは？と思うことが多々ある。生命保険の受取とか相続とか、入籍するメリットは今後出てくるんだろうけど...

ペンタサの服用を続け、下血がなくなったので、追加で35日分処方してもらった。

診察２．足の付け根に膿疱ができた

診療費：1,170円

薬代：920円

→レボフロキサシン錠500mg(5日分)、ゲンタマイシン硫酸塩軟膏0.1%、ミヤBM錠(5日分)

・・7月にも同様の膿疱ができ、炎症止めの飲み薬を処方してもらい治まったのだが、同様の場所に再発してしまったので来院した。Vラインに発症しているため、歩くと擦れてかなりの痛みだった。この日は、切開して膿を出してもらい診察終了。潰瘍性大腸炎との因果関係は恐らくないが、7月にも同様の症状が出ているため経過観察が必要とのこと。

薬は、細菌をやっつけ感染症を治す錠剤と、軟膏を5日分、その影響で腸が荒れないよう、腸の働きを整えるお馴染みのミヤBM錠を処方してもらった。

9月の診察は上記の計2回だった。よく寝て栄養も摂って、不摂生をしないよう心掛けているが、ヘルペスや膿疱は、免疫力が落ちていることが原因で発生しているのだと思う。ヘルペスはタオルやうがい用のコップなど、配偶者への感染配慮をしなければいけないし、膿疱は少しでもパンツや服が当たるだけで痛かったりで、なかなか気疲れした。全般的に体調が良かった9月であったが、後半から体調急変。便器の水が赤く染まるくらい下血があり、便ではない？血の塊のようなものがでるようになったり、微熱が続いたり、腹痛や頻便に悩まされたりした。10月初めの診察で、薬をステロイドに変更することになった。

仕事は9月からテレワーク→出勤へ移行したので不安だったが、今のところ影響はなし。腹痛や頻便は朝に多いので、早めに出社し、会社で朝ごはんを食べ、周りの目を気にせずトイレにこもれる時間をとるようにしている。家で朝ごはんを食べると通勤中にお腹が痛くなるし、早朝出勤は電車も空いているので、当面は今のスタイルがベストなよう。できるだけ飲みたくないが、会議中の腹痛に備え、ストッパ下痢止めは常にジャケットのポッケに常備している。

ペンタサ坐薬は、先月はじめて処方された頃は、挿入に30分以上かかったり、翌朝出てきてしまっていたりしたが、今では1分でしっかり挿入できるようになった。成長！

【潰瘍性大腸炎】2020年8月の医療費＆病状

下血や下痢、発熱が続き、2020年7月に潰瘍性大腸炎と診断された。備忘録を兼ねて、毎月の病状や通院費＆薬代などまとめていく。※医療費は3割負担

〈診断2ヶ月目〉2020年8月度の医療費合計：16,810円

１．大腸内視鏡検査　結果の受領

診療費：580円

薬代：4,480円

→ミヤBM錠(15日分)、リアルダ錠1200mg(15日分)。

・・内視鏡検査で採取した組織を調べた結果、「潰瘍性大腸炎であることを疑わない」という診断が下された。診断結果が歯切れの悪い書き方である理由は、原因不明の病気である故に、腸の疾患で他の病気（感染性胃腸炎や大腸がんなど）に当てはまらない＝潰瘍性大腸炎との診断になるためだそうだ。

リアルダ錠1200mg

粒が大きく飲むのが少し大変だったが、無味無臭なので飲みやすかった。服用して3日目で、約半年続いていた下血や急な発熱の症状が治まり感激。体調が良いって幸せ！と心から感謝した。ただ、副作用なのか、お腹の張りが強く、膨満感で夜中にで目が覚めることもあった。朝はガス抜きのポーズ等で排出しないとガスが溜まって苦しかった。また、口唇ヘルペスが急に3ヶ所もできたり、免疫力が落ちているのかなと感じた。結局、10日ほどで不調が再開。薬を変えて様子を見ることになった。

1日の薬（ミヤBM錠は毎食後2錠、リアルダは夕食後4錠）

２．経過観察

診療費：2,390円

→出血状況の確認、採血

薬代：2,610円

→ミヤBM錠(15日分)、ペンタサ坐錠1g(21日分)

・・リアルダ錠で、最初は効果を感じたが元の病状に戻ってしまったことを伝えた。肛門から腸の状態を見る検査をし、やはりまだ出血が認められたため、薬を変更し、3週間様子を見ることになった。この日、難病申請の書類を受領予定だったが、血液検査を忘れていたとのことで、延期になり、注射器3本分の採血を受けた。

ペンタサ坐錠1g

成分はリアルダと同じだと説明された。口から入れるか、肛門から入れるかの違い。坐薬なので、服用のハードルが高いが、飲み薬より成分が腸へ直接届きやすいとのこと。確かに、飲み薬は胃や小腸など、様々な器官を経て大腸だもんなー。

ただ、坐薬を奥まで入れるのが想像以上に難しく、入れたと思っても数十分後に出てきてしまい、押し戻す。。というバトルを1週間繰り広げた。

効果と副作用（？

下血は治まったが、微熱は続く。薬と関係あるのか不明だが、ペンタサに変えた最初の1週間、便秘と下痢を繰り返すようになった。困るくらい出ていたのが、2~3日に1度になり、いつお腹が痛くなるかとソワソワする日が続いたが、2週目から便秘も下痢も解消された。しかしながら、リアルダ→ペンタサの薬変更あたりの時期から不正出血が見られるようになった。おりものの量がかなり増え、生理も遅れている。「生理不順になりやすい」とは本にも書いてあったが、妊活を始めたい私からすると解決したい課題である。

ペンタサに変えて良かったことは、薬代が安くなったこと！1日4錠だった薬が1錠になったので、家計が助かった。ペンタサに変えても、口唇ヘルペスは週1くらいのペースでできるように。薬を塗るとすぐに治まるのだが、治ってはできるを毎週繰り返している。※ヘルペスの薬は夫が持っていた「アラセナS」という塗り薬を使用

ペンタサ坐錠　1日1回

以上、診療費小計：2,970円。薬代小計：7,090円。8月度合計：10,060円　　

病状

• リアルダを飲み始めてすぐ、調子がよくなる！
• が、不調再開。
• 微熱（37.2度程度）
• 不正出血、生理不順
• 下痢
• 便秘
• 排便痛（検査棒で傷がついた？）
• 腹痛（腸が引きつるような感覚）
• 口唇ヘルペス

半年続いた不調の原因がはっきりし、薬を処方してもらえたので少し安心した。 お酒は控えめにしたものの、8月も食事療法は特にせず過ごした。相変わらずめっちゃ辛い！！！！という症状は無いが、微熱と不正出血が続き、ストレス。これから数十年、この症状と共に生きていくなんてまだ想像できない。慣れてきたのか、薬のおかげか、悪夢にうなされる日が1日も無かった。9月から仕事が新しいプロジェクトに入り、在宅勤務も減るため生活がガラッと変わりそう。下痢や難聴の再来が不安である。

結論、リアルダからペンタサに変え、下血や下痢、腹痛はなくなったものの、微熱が続く。微熱が続く限り寛解とは言えないのだろうか。

【潰瘍性大腸炎】2020年7月の医療費＆病状 内視鏡検査あり

下血や下痢、発熱が続き、2020年7月に潰瘍性大腸炎と診断された。備忘録を兼ねて、毎月の病状や治療にかかった費用、処方薬をまとめていこうと思う。※医療費は3割負担

〈診断初月〉2020年7月度の医療費合計：16,810円

１．初診

診療費：2,640円（初診料含む）

→直腸鏡検査、腹部レントゲン検査

薬代：1,080円

→ミヤBM錠(14日分)、レバミピド錠100mg(5日分)、レボフロキサシン錠500mg(5日分)　　

・・5月に別の病院を受診し、痔と診断され薬を処方されたが改善が見られなかったので、こちらの病院を受診。炎症が見られるとのことで、内視鏡検査を受けることに。

２．大腸内視鏡検査

診療費：13,090円

→大腸内視鏡検査（ファイバースコープ・上行結腸及び盲腸）、組織切片(2臓器)

薬の処方は無し。

・・麻酔で意識がないまま無痛で検査終了。当日朝の腸管洗浄剤の服用がとても辛かった。

以上、診療費小計：15,730円。薬代小計：1,080円。合計：16,810円　　

腸管洗浄剤(2リットル服用)

病状

• 下血（便に血が混ざる、膿が出る）
• 発熱（37.2度程度の熱が続く）
• 下痢
• 腹痛（キリキリ痛む）
• 体重減少（43キロ台まで減少）
• 食欲不振
• 倦怠感
• 突発性難聴（突然片耳が聞こえなくなる）
• 頻繁に悪夢を見る
• 足の付け根に1円玉サイズの腫れ（抗菌薬で治癒。病気とは直接関係なかったらしい）

初めての内視鏡検査はとても緊張したが、3月頃から症状が続いていたため、とにかく早く病名が確定してほしい、という気持ちでいっぱいだった。 めっちゃ辛い！！！！という症状は無いが、地味にずっと辛い感じ。7月時点で「潰瘍性大腸炎」と診断は下されていなかったが、自分の病状をネットで検索しまくっていたので、ほぼ確信があった。薬がなければ改善しない病気なのだから、とにかく早く薬をくれ、、という心境。

コロナのせいでなかなか病院に行くことができなかったと悔やんでいたが、この自粛ムードにとても助けられている。在宅勤務のため、好きなタイミングでトイレに行くことができ、日中、病院へも行きやすかったこと。会食が多い職場だが、宴席が一切中止になったこと。寝不足や深酒、ストレスは全て病気の天敵。

【潰瘍性大腸炎】初めての坐薬失敗記

潰瘍性大腸炎。安倍首相の体調不良のニュースで目にする機会が一気に増えた。

 

7月に受けた内視鏡検査で「潰瘍性大腸炎」と診断され、8月頭に初めて薬を処方された。先日、「リアルダの服用を始めて10日目、めちゃくちゃ調子いい」との記事を公開したが、 公開直後、体調が戻ってしまった。下血の再開、排便時に血が混ざった膿のようなものがドロッと出ることが増え、下痢、腹痛、発熱。そして関連性は謎だが口唇ヘルペスが1週間で3ヶ所もできた。ちょうど薬がなくなったので、病院へ。

症状を伝えると「バシッとよくなると思ったんだけどなあ…」と先生。念のため検診することになり、お尻に棒のようなものを突っ込まれかき回される。「やっぱりまだ出血がありますね」とのこと。いつもに増して検査がとても痛く、検査後からずっと肛門に痛みがあるので、検査棒を突っ込んだせいで出血広がってない？と思ったが、気のせいだと思うことにする。肛門科を併設しない委員だと、このような検査は無いのだろうか？

この日、「難病申請に血液検査が必要だったのを忘れてた」と言われ、採血も受けた。

 

診療代：2,390円

薬代　：2,610円(ペンタサ1錠とミヤBM6錠を3週間分)

 

薬が変更になった。

 

リアルダ1200mg×4錠→ペンタサ坐剤1g×1錠

リアルダと同じ成分の薬だそう。「リアルダ2錠+ペンタサ1錠」の処方にするか、「ペンタサ1錠」のみにするか迷っていたようだが、ペンタサのみで、3週間様子をみることになった。腸を守るミヤBM錠は、そのまま毎食後に2錠。坐薬って抵抗あるなあ～と思ったが、薬代が約4分の1になり喜々！薬の単価はペンタサの方が高い(リアルダ＠193.7円、ペンタサ＠263.3円)が、服用が4錠→1錠になったことに比例して安くなったようだ。助かる。だが、この時は、坐薬の難易度を甘く見ていた。

坐薬が入らない。

 

ペンタサ坐薬1g　

※ここから生々しい「初めての坐薬注入体験記」になるので、苦手な方は閲覧をお控え下さい。

 

夕食後、ペンタサを入れてみることに。薬剤師の方に「入れづらかったらサラダ油を塗ると入れやすくなりますよ」と教わったので、オリーブオイルを塗ってトライ。スルッと入るものかと思っていたが、全然入らない。押し込んでもなかなか入っていかないし、ある程度入っても、肛門の筋肉の力で押し出されてしまう。クーラーのないトイレで汗だくになりながら何とか薬全体が見えなくなるところまで押し込み、トイレから出て入浴。お尻の違和感が消えないなあと思い、浴室の鏡で確認してみたら、薬の先端が出てきとる。

腸管はあんなに長いのに、なぜこんな2センチ程度の錠剤が入らないのか。サラダ油ではなくオリーブオイルだったのが駄目だったのか。

なんとか押し戻したが、力を入れるとポンっ！と今にも飛び出してきそうな状態。ガスが溜まっているのに気付きながらも、おならを堪えて数時間。さすがに我慢はよくないので、一度薬を取り出して入れなおそう、と思ってトイレに行ったら、もう半分以上出てた。入れ方をググって、中腰になったり、横になったりしたけどやっぱり駄目で、結局、奥まで入りきらない違和感の残る状態で就寝。横になってすぐにまた出てきたので、入れ直し、ふて寝。朝起きてトイレに行ったら、20分の1くらい溶けたかな？くらいの形状の薬が、パンツから転がり落ちた。有効成分、絶対腸に届いてないやん。。そして、肛門が薬でフタをされ、溜まっていたのか、起き抜けに10秒くらいのかなり長いオナラが出た。旦那は寝ていたのか、寝たふりをしてくれていたのか..。朝から泣けた。

 

とりあえず、3週間ペンタサを毎日入れることになったわけだが、1週間も経てば慣れて3秒で入れられるようになったりするのだろうか。この記事を読み返して、そういえば初めの頃はアホみたいに苦労したわｗなんて懐かしく思うのか。そういえば、初めてタンポン使った時も、奥まで入れられずに漏れてしまったっけ。これでまた1つ経験値が上がったと思おう。

 

ちなみに、リアルダの時もそうだったが、ペンタサも最寄りの処方箋薬局には無く、取り寄せに1日かかった。潰瘍性大腸炎、患者数が増えてきているとはいえ、そんなにメジャーじゃないんだなと実感した。

【潰瘍性大腸炎】薬を飲み始めて10日間。すこぶる調子が良い

潰瘍性大腸炎と診断され、リアルダとミヤBMを飲み始めて10日が経過した。

こんな効く？ってくらい症状が落ち着いた。

• 下血がなくなった
• 下痢の回数が減った
• 急な発熱がなくなった
• 自然にオナラができるようになった
• 悪夢でうなされる日がなくなった

たまにチクチクするような腹痛はあるものの、食事制限もせず、薬を飲んでいただけで、約5ヶ月続いた症状が一気に落ち着いたので驚きだ。

症状が続いていた頃は、ふとオナラをすると膿と血が混ざったようなものがニュルっと出てきてしまうことがあり、トイレに行かないとうっかりオナラもできなかった。だが、最近はいつでもどこでもブーブーできるようになった。

また、仕事と病気で精神が参っていたのか、自室で猫が死んでいたり、熊に腕を食いちぎられたり、変質者に追い回されたり、不快な夢を見る日が続き、自分の叫び声で起きるという人生初の体験もしたが、それも落ち着いた。

※調子にのって昼間から酒を飲んだ翌日はさすがに下血があった。

１点、薬を飲み始めてから気になりだした症状が「膨満感」。夕食後、薬を飲んで、ベッドに入るとお腹が張って張って...かと言ってすぐにオナラが出るわけでなく、違和感を抱えたまま眠り、朝がんばってガス抜きのポーズ(ヨガ)をとる..という日が続いている。

今はリアルダ4800ml飲んでいるが、どのタイミングで寛解と判断され、薬の量を減らせるのだろうか？

また、他の薬に変えれば、膨満感もなくなるのだろうか？...

まだ薬を飲み始めて10日間しか経っていないので確実な成果はわからないが、治療薬ってすごい！そして、体調が良いって尊い！幸せ！！