【潰瘍性大腸炎】難病手帳の申請をサボった後悔
指定難病の患者で、病状が一定以上の者は、医療費助成制度の対象となる。
病院の先生と相談し、当てはまりそうだったので、病院で診断書を書いてもらい、区の窓口へ申請した。収入や家族構成などにより異なるが、私の場合はUCの治療にかかる医療費負担が3割→2割に、さらに月額の負担上限額は2万円になった。1年前(罹患前)は、医療費は年間で1万円いかない程度だったので、比べると支出は格段に増えているが、心からありがたい。。
難病手帳の申請にあたり、住民票や納税証明書、身分証のコピーなどが必要だったが、用意するのが面倒で、提出まで数ヶ月間放置してしまった。その結果、最も医療費が高かった10月が、難病の認定期間適用外となってしまい、医療費還付の対象外となってしまった。自分のずぼらさを猛省。書類を提出してから、手帳が届くまで約3ヶ月。認定されてから、手帳が届くまでの期間の医療費は、申請すれば還付してもらえるそうなので、現在手続き中である。
難病手帳は、A5サイズ程度で病院や薬局で記入してもらうのだが、ゴリゴリの手書きでアナログさに驚いた。
難病手帳、受給対象者の要件
・指定難病(※)にかかっており、その病状の程度が厚生労働大臣が定める程度であること。
※①発病の機構が明らかでないこと、②治療方法が確立していないこと、③希少な疾病であること、 ④長期の療養を必要とすること、⑤患者数が本邦において一定の人数に達しないこと、 ⑥客観的な診断基準が確立していること、 の全ての要件を満たすものとして、厚生労働大臣が定めるもの。・指定難病にかかっているが、その病状の程度が厚生労働大臣が定める程度ではない者 で、申請月以前の12ヶ月以内に、その治療に要した医療費総額が33,330円を超える月が ３月以上あること。
【潰瘍性大腸炎】2度目の大腸内視鏡検査
昨年の７月ぶり、大学病院では初めての内視鏡検査。自宅で腸管洗浄剤を飲み、便が綺麗になってから病院へ。待ち時間１時間半ほどで、検査を受けることができた。鎮静剤については、ギリギリまで迷ったが、やはり打つことに。鎮静剤を打つと、検査後に１時間の休憩時間が必要なため帰宅が遅くなるが、今後検査を受ける際のトラウマ防止のため、自己防衛しておいた。女性の私が照れてしまうくらい看護師さんが美人で緊張したが、ボヤーッとしている間に、30分程度で終了。痛みゼロ。前の病院では、鎮静剤を打った後、記憶がほぼなく気付いたらベッドの上だったが、今回は検査中、意識があったことをぼんやり覚えている。（検査中はわりとしっかり意識があった気がするが、なんだか上手く思い出せない）。話しかけたら反応できるくらいの意識を保てるのが、安全な鎮静剤の使い方(量)とのこと。鎮静剤は、酒が強い人には効きが弱いことがあるらしい。酒豪のサラブレッドに元に生まれたが、わりと簡単にお酒で記憶を飛ばしてしまう自分。そのせいで検査の記憶も曖昧なのだろうか。
検査後の夜、腸の中でわりと大きめの虫が暴れまわっているような痛みがあったが、特に生活に支障はなかった。翌朝、いつもより出血量が多いような気もしたが、気に留めるほどでもない感じ。
検査結果は２週間後に開示。レクタブルとリアルダ（またはペンタサ）を服用し続けるも、改善の兆しなし。寛解していないのは明白だが、どの程度の症状なのだろうか。また、昨年秋頃のように猛烈な症状に悩まされるのだけは避けたい。
【潰瘍性大腸炎】2回目の内視鏡検査 前日の食事と当日の過ごし方
今日これから人生2度目の大腸内視鏡検査。
昨年7月に初めて受けたときは、食べていいものや痛み、下剤の成分など色々調べまくったけど、今回はなるようになるや～って感じでゆるっと過ごしている。
検査の3日前から、1日3回、排便を促進し、腸をきれいに飲む薬を飲んだ。前回は検査前日の夜に液体の下剤を飲んだだけだったので、病院によって違うよう。
１．酸化マグネシウム錠 330mg（毎食後1錠）
２．ジメチコン錠 40mg （毎食後１錠）
３．センノシド錠 12mg（前日の就寝前のみ2錠）
会社で下剤を飲むことに不安もあったが、腹痛でトイレに駆け込むことは1度も無く、効いてるのか？くらいだった。今回は特に生理とかぶってしまい、生理中は恐ろしくお腹がゆるくなるタイプなので、それで実感がなかったのかも。
前日の食事は、超適当。1日くらい栄養が足りなくても問題ないし、たくさん食べても出すのが大変になるだけだという言い訳。
↑梅干しのおかゆ、薄い味噌汁（具：ジャガイモ）、ヨーグルト
昼ご飯はこれに、卵豆腐を追加、晩御飯はこれにはんぺんを追加、という感じで本当に手抜きご飯になった。甘いものが欲しくなったときは、カステラを間食。「野菜や果物、海藻、ゴマを絶対取らないこと」だけ意識した。
検査当日、就寝前に飲んだ下剤が効いたのか、6時前にゆるっとした便意で起床。8時頃から、1時間かけて腸管洗浄剤（今回はモビレップ）を1.2リットル飲み、準備完了。腸管洗浄剤の味は、前回に引き続き本当に苦手。真夏の車中で放置されて腐った、塩分強めのポカリスウェットの味がする。
さて、もうすぐ検査へ出発だが、鎮静剤を打つかとても迷っている。。身体にいいものではないだろうし、帰るまでに時間がかかるし、ふらふらするし、でも痛いのは本当に辛いし。。鎮静剤の同意書は提出したが、はじめから使用はせず、痛かったら検査途中に追加してもらう形にしようかしら。でも途中で使うくらいなら始めから使ったほうがいいのかしら。悩みながら行ってきます！！
【潰瘍性大腸炎】大学病院での治療を開始することになった
しばらく更新が空いてしまった。
その間、10月下旬に急激に体調悪化。
1日30回程度トイレに駆け込む。夕方になると腹痛が少し和らぐのがだけが救い。腸に少しでも刺激が加わると激しい腹痛が襲い、食事ができず。食べると痛いなら、食べなければ良いということで、飲むヨーグルトと野菜ジュースで生活していたら、10日間で体重が4kg減り、片耳が聞こえなった。急激なダイエットをした人によく発症する「耳管開放症」というものらしい。片耳しか聞こえないから、電話をしながら周りの音が聞こえないし、自分の声は鼓膜を反響して、やたら大きく聞こえるし、仕事面にかなり堪えた。耳鼻科で、加味帰脾湯という漢方を処方されたが、これが効いたのか、UCの薬を変え症状がおさまったのか、効果のほどはわからなかった。
薬（ステロイド）をレクタブル→リンデロンに変え、2日間程度で体調好転。
1月中旬まで、下血もなくなり健康に過ごしていた。
1月下旬：調子が良いので、リンデロンの量を半分に。
2月上旬：下血再開。腹痛などの症状も。リンデロンを元の量に戻すも、好転せず。
2月下旬： 日に日に出血量増加、体調悪化。リンデロン→リアルダ+ペンタサに変更。
3月上旬：好転しないため、大学病院の紹介状をもらう。
現在：大学病院で内視鏡検査の予約をとった。
振り返ると、2020年3月に下血がはじまり、8月にUC と診断。耐え難いくらい体調が悪かったのは上記の10月下旬の10日間のみ。ただ、完全に出血も腹痛もなかった期間は、1年間で2ヶ月もなかったと思う。まだ「寛解」を経験したことがないわけだが、寛解時も出血や腹痛は普通にあるものなのだろうか..。食事や生活リズムにはかなり気を使って生活しているので、早く寛解させたい。妊活すらできていないのに、子供まだ？という周囲のプレッシャーが。。
【潰瘍性大腸炎】会社で辛いことランキング
潰瘍性大腸炎の患者。9:00～18:30で働くOLが会社で辛いことをランキングにしてみた。
病状：活動期。激しい腹痛と下血あり。
薬 ：ペンタサ坐薬+レクタブル注腸フォーム
５．金銭的負担
10月の診療費+薬代が3万円を超えた。
４．人付き合いの制限
食事も摂れないし、酒なんてもってのほか。
３．音
この病気を発症してから、静かに便が出せない。
２．腹痛
生理痛に近いような、
１．頻便
午前中は腸が活発。多いと出社～昼休みまでだけで7～
その他
病状としての、貧血、食欲減退、体重減少、体力の低下、軽い頭痛
薬の副作用による、不眠、むくみ
付随する、トイレ掃除、注腸の手間。
あとは、漏れ。服装にとても気を使うようになった。
色んな罹患者のブログを読んだ。
【潰瘍性大腸炎】ペンタサもレクタブルも効かないストレス
ペンタサ注腸を2ヶ月使用。
腹痛に食欲不振に、下血、粘液便、不眠。
疲れてきた。
腹痛は当初はほとんど無かったのに、
悩んでストレスを抱えるのが一番毒だとわかっているが、
【潰瘍性大腸炎】2020年9月の医療費＆病状
下血や下痢、発熱が続き、2020年7月に潰瘍性大腸炎と診断された。備忘録を兼ねて、毎月の病状や通院費＆薬代などまとめていく。※医療費は3割負担
〈診断3ヶ月目〉2020年9月度の医療費合計：7,500円
病状
<9月前半～半ば>
下血も治まり、多少の熱っぽさはあったものの、調子のいい日が続く。
<9月後半>
- 下血の再開
- 微熱（37度程度）
- 頻便（午前中に4～6回）
- 毎朝の腹痛（腸の中で、小さな蛇が動き回っているような痛み）
- 口唇ヘルペス（ほぼ毎週できる）
- 足の付け根（Vライン）に膿疱
診察１．臨床調査個人票の受領
診療費：2,160円
薬代：3,250円
→ペンタサ(35日分)
・・難病医療費助成制度の申請にかかる「臨床調査個人票」受領のため、病院へ。この書類を指定期間へ提出すると、医療費の自己負担が2割になったり、自己負担の上限額を超えた際、超えた部分の費用が国から補助されたりするらしい。ただ、「医療費の自己負担がおよそ3万円となる月が年3回以上ある場合が該当する」（※自己負担額の上限は、市町村民税の課税額によって異なる）とのこと。治療費の負担は重いなと感じているが、今のところ自己負担3万円を超える月は無く、私は恩恵にあずかれそうにない。入籍していなければ、自己負担2万円超えで申請できたようなので、大きな差。DINKS世帯は事実婚の方がメリットが多いのでは？と思うことが多々ある。生命保険の受取とか相続とか、入籍するメリットは今後出てくるんだろうけど...
ペンタサの服用を続け、下血がなくなったので、追加で35日分処方してもらった。
診察２．足の付け根に膿疱ができた
診療費：1,170円
薬代：920円
→レボフロキサシン錠500mg(5日分)、ゲンタマイシン硫酸塩軟膏0.1%、ミヤBM錠(5日分)
・・7月にも同様の膿疱ができ、炎症止めの飲み薬を処方してもらい治まったのだが、同様の場所に再発してしまったので来院した。Vラインに発症しているため、歩くと擦れてかなりの痛みだった。この日は、切開して膿を出してもらい診察終了。潰瘍性大腸炎との因果関係は恐らくないが、7月にも同様の症状が出ているため経過観察が必要とのこと。
薬は、細菌をやっつけ感染症を治す錠剤と、軟膏を5日分、その影響で腸が荒れないよう、腸の働きを整えるお馴染みのミヤBM錠を処方してもらった。
9月の診察は上記の計2回だった。よく寝て栄養も摂って、不摂生をしないよう心掛けているが、ヘルペスや膿疱は、免疫力が落ちていることが原因で発生しているのだと思う。ヘルペスはタオルやうがい用のコップなど、配偶者への感染配慮をしなければいけないし、膿疱は少しでもパンツや服が当たるだけで痛かったりで、なかなか気疲れした。全般的に体調が良かった9月であったが、後半から体調急変。便器の水が赤く染まるくらい下血があり、便ではない？血の塊のようなものがでるようになったり、微熱が続いたり、腹痛や頻便に悩まされたりした。10月初めの診察で、薬をステロイドに変更することになった。
仕事は9月からテレワーク→出勤へ移行したので不安だったが、今のところ影響はなし。腹痛や頻便は朝に多いので、早めに出社し、会社で朝ごはんを食べ、周りの目を気にせずトイレにこもれる時間をとるようにしている。家で朝ごはんを食べると通勤中にお腹が痛くなるし、早朝出勤は電車も空いているので、当面は今のスタイルがベストなよう。できるだけ飲みたくないが、会議中の腹痛に備え、ストッパ下痢止めは常にジャケットのポッケに常備している。
ペンタサ坐薬は、先月はじめて処方された頃は、挿入に30分以上かかったり、翌朝出てきてしまっていたりしたが、今では1分でしっかり挿入できるようになった。成長！
